公開第６回かながわ乳がん市民フォーラム

・補助療法中止や、補助療法終了後数ヶ月で元の生活に戻れる方とは別に、早発閉経となった場合の対処方がありません。更年期学会や加齢学会の分野であると言われるのであればそれまでですが、婦人科のホルモン補充療法をうけることもできず、悩む方もいらっしゃるのではないかと思われます。乳がんは手術すれば治るよ言われてきたものの、ホルモン感受性のアル乳がんはその後の人生や生活を変えてしまいます。逆に再発を防げたと言われれば、返す言葉もありませんが、早発閉経や更年期症状に対する対処方やケアも、皆さん認識できるような情報提供や乳がん患者の環境を希望します。人それぞれとはいうものの、そういった部分はデリケートな部分として日本ではあまり話題にしないような気がしますが、ただ単に、私は早発閉経で友人とは違っているので、お話できる友人もなくひとりで悩んでいるという状態でなのでしょうか。

・精神的なカウンセリング。妊娠を希望する人にとって必要な情報がまとまっており、自由にアクセスできる情報ライブラリ。

・乳がんの治療の為にホルモン療法をしていますが、、月経が止まるだけでなく、不正出血があったり、卵巣に影響があるとも聞きます。それらは婦人科の管轄で、乳腺の先生には実際に体の状態をみていただく訳にもいきません。ホルモン療法は、婦人科系の副作用があった場合に、すぐに連携して先生同士もそれぞれ相談して診断してもらえるようなシステムがどこの病院でも受けられるようにしてほしい。そうでないと、患者はあちこちの科を行き来しつつ、それでも先生同士のつながりがないと、結局どうすれば良いのか、自分で判断しなければならなかったり、どうすれば良いのか結局わからないままにもなりかねない。又、当然子宮がんのリスクも高まる訳だから、婦人科健診を勧めるというより、ホルモン療法をしている人は、乳がんの治療の一環として婦人科の健診も受けられるようにしてほしい。もっと、婦人科との連携を進めてほしいと思う。

・幸いな事に　充分な治療　を受けているという思いがありますので　特に　無しです。

・精神面でのケア、漢方など東洋医学と併用して治療を受けられたらいいと思った

・ＭＬで乳がんのことは詳しくなるが、子宮の知識が全くない。症状（おりもの・かゆみ）がでて、外科の診察は３ヶ月に１回なので、すぐ乳がんの何人かの友にメールし、聞くことになる。そうすると、「実は私も〜」と話してくれる。ならない人もいるし不安にさせるのも悪いので、子宮はこんなになるの、なんて聞かれない限りいわない。筋腫も、もともと持っている人も多い、なんてことも知らない。いわれると副作用のせいなのかと勘違いしたりする。（副作用の場合もあるかもしれないが）もう少し子宮の情報がほしい。ホルモン治療を受ける前に自分の子宮の状態を知っておくのがいいのかな？

・私自身、漢方薬を飲み始めて副作用がかなりマシになったので、個人個人はとても忙しい外科の先生達に、エストロゲン作用のない漢方など、効果のあると思われる情報を多く流して欲しい。

・男性にも、ホルモンのバランスが崩れるとどうなるかしっかりした認識を持ってもらうよう勉強して頂きたい。

・抗癌剤治療中、白血球の減少により　入退院を繰り返しました。ホルモン治療中には　不眠で２年間　　睡眠薬を飲み続けました。病棟、または　外来では　主治医（私の場合は４０代男性）が、　お忙しそうで遠慮してしまい　つまらない不安など、話して良いものか、躊躇してしまい　質問された事以外は、今も、話せません。カウンセリング（妊娠・出産を経験していない若い女性ではなく　できたら４０代位の女医もしくはカウンセラー）を有料でもいいから　受けたいと思いましたし、現在も　そう　思っております。　

・副作用の症状を話しやすい状況を作って欲しい。我慢できないほどではない副作用、これは本当に副作用なのかと悩むような軽度な症状も気軽に話せるようになると、精神的に楽になれると思う。

・女性としてのシンボルである乳房を失い、化学療法・ホルモン療法と治療は長期に渡ります。一番気になることはパートナーとの今後の性生活です。現在化学療法中なのでまったくありませんが今後のホルモン療法で、今まで通りにもどれるのか・・と。

・抗ホルモン剤治療による、主な副作用が書かれたパンフレットみたいな物が欲しかった。（子宮体がんの要定期検査や、こういう症状が出たら、主治医に相談しましょうとか。）

・専門の医師による精神面のサポート。医師の決めた治療日ではなく、自由に患者が治療を受けられるような体制があればいい。

・同じ病気の人同士の『患者の会』などがあれば、主治医には聞けないような些細な症状が相談できていい思う。ゾラデックスなどの薬剤の副作用について、もっときめの細かい情報収集と情報公開をしてほしい。

・ちょっと体に変調があって、診察のときに質問しても「それは癌とは関係ないと思うな〜」で済まされてしまった。癌と関係のないと思われることにかんしては、なんのフォローもしてもらえないのか。今年に入って主治医が急死してしまいその後の主治医も決まらず不安な日々をすごしているが医療関係者はそういう患者の気持ちをまったく理解していない。

・薬の副作用は実際飲んでいるものしか分からないところがあるのと、男性には言いにくいこともあるので看護師さんや経験者の女性に相談できると安心できると思う。

・治療法、副作用など、自分は、インターネットや本でいろいろ調べ、疑問に思ったことを解消している。ネットの相談室は、自分が質問しなくても、過去まで振り返れば、ほぼ納得できる答えが見つかります。

・私たちがん患者の情報源は本やインターネット、医師からの情報が主となります。病院ごとに治療方針が違うことが混乱を招いていると思います。私の主治医は「ザンクトガレンの治療方針は日本人には適応しない」と言っていて内容的には納得の行くお話を聞かせていただきました。ただ、自分で治療を選ばなくてはいけないときはやはり「標準」を選ぶことになることが多いとおもいます。主治医の言うように日本人の生活習慣や乳がん罹患率など相違がありに世界の基準に当てはめて問題はないのでしょうか。早いうちに日本人にあった日本の標準というものを作って頂けたらと思います。

・主治医は穏やかな方で再建も術後半年で許可してくれたり、言葉で励ましたりして下さり心強かった。やはり精神面への暖かい言葉によるアドバイスが何よりのものであると思います。

・ホルモン剤を処方して頂いて一週間ごとに体調のチ ェックをして頂いたことが、精神的・身体的ともに大きな安心感につながりました。また、薬剤の有効性について数値的な情報を多く提供して頂き、最終的にはホルモン療法を継続するか否かは本人の意志に任せてもらえたことが患者にとってはありがたいことでした。

・精神面でのケアが欲しい。

・同病者で話し合いが出来れば良いと思いました。病院で　出来る限り　お友達を作りました。そして　色々な事を話し合いました。

・外科でも婦人科でも一般的な女性外来の更年期障害の相談でも不十分、乳がん（などホルモン依存性のがん）患者のホルモン治療時の、副作用に関する専門医または熟練医への相談窓口がほしい。患者自身が十分勉強して知識を得ることができるまでに術後数ヶ月〜数年かかるので、治療開始時に外科医から自動的に紹介するぐらいのシステムがほしい。

・先生が忙しいので、疑問、不安感を相談する事に大変躊躇しました。

・担当医と連携している女性の内科・婦人科医による毎月の診察＋漢方や入眠剤などの投薬。

・担当医とは、十分説明やケア等も相談しているつもりですが、やはり同性のほうが、詳しく聞けるのかなと思います。病院内にそのようなコーナーがあればうれしいです。

・パートナーの有る場合、初回の手術説明の時と同程度の関心を持って、薬物療法に入る前の説明の時にも、初めだけでもよいのでパートナーには同席してもらいたいものです。

・自分は婦人科での手術の後ホルモン療法をしましたが、副作用がひどくでました。それから３年後乳癌になり、中間リスクでしたが過去の治療の事もあり現在は無治療です。ただ、その後無治療を選択して良かったのか悩む時があります。外科の医師からはホルモン治療の詳しい説明は全くありませんでした。おそらく、抗癌剤よりずっと楽という考え方があるものと思われます。ホルモン療法は長丁場の治療です。副作用が出た時にはこんな対処方法があるという事をもっと説明して頂ければ、患者としても副作用が出た時に気持ち的に対応出来るかも知れません。

・性生活は乳がんに悪影響はまったくないのでしょうか？気になって性生活がうまくいきません。

・ホルモン療法の治療中は、長期間に渡って、ホルモン剤を飲み続けていなければならない。私は、その副作用で肝機能が悪くなり、バネ指になったり、血液循環が悪くなり、単純性網膜症も発症した。主治医に相談してホルモン治療３年で止めた。この決断の時、主治医の言葉は、大変参考になりました。

・副作用は個人差があり、書籍にのっているものだけでは無い点、神経質になり過ぎる患者側にも問題はありますが、まずは『話を聞く所からが治療である』という認識を持っていただきたいと思っております。

・骨粗しょう症に対する対策

・外科の主治医はよく相談にのってくれますが婦人科は患者が多く忙しいためか連携がうまくいってませんでした。治療副作用など気軽に相談できる婦人科があるといいと思います。相談は保険診療では点数も低いかもしれません。自費でもカウンセリングなどしてくださる婦人科のドクターがいればいいと思います。

・乳がんの薬の作用に影響があってはいけないけれど、漢方薬などで対処できるのであれば、紹介や処方箋を希望したいです。

・ホルモン療法による副作用などの軽減、緩和の相談窓口（主治医以外にいつでも気軽に相談できるところがあると便利）

・私の場合は疲労感が強かったので、書籍などにもっと具体的に書いてあると、家族の理解も得やすいと感じました。

・気軽に相談できる窓口が病院にあればと思います。ホルモン療法での更年期症状が出たとき、婦人科なのか、心療内科なのかなど、受診科も迷います。スムーズに紹介して貰えると１人で悩まずにいられると思います。又、乳腺外科でも、患者が相談しやすい雰囲気や、声かけをしてもらえれば・・と切に思います。医者にとっては、日々の事でも、患者にとっては、個々が深刻な悩みだと思います。お忙しい現場の事も承知していますが・・

・外科の男性医師には更年期の知識はあっても実体験は不可能なので，女性医師や婦人科医師との連携が必要だと思います。

・ホルモン療法による更年期障害の緩和や軽減について、情報が有ったら知りたい。

・化学療法を受ける場合はゾラデックス併用して卵巣保護する治療は臨床試験段階のようなので早期に標準治療になることを期待します。不眠や不安感などの軽度な症状は精神的なものからかホルモン減少による影響なのか医師もわからない場合がある。

・ホルモンに限らず、術後の心と体の状況をカウンセリングしてもらうところがあればいいと思う。（家族には、心配をかけるのでなかなか言えない）

・科学療法はやってはいけないという本を見ると自分の選択はこれでいいのか？　今信じてやってる抗がん剤　これから行うホルモン剤が怖くなります。　

1.食事内容のサポート

2.漢方薬のサポート

3.ささいなことを気軽に聞けるサポート

4.治験があることを事前にしらせてもらえるサポート（いつから、どんな治験があるのか）

・私の場合は更年期症状がきつく、そのため産婦人科で女性ホルモン剤投与を受け、症状は劇的に改善されました。乳癌が発覚後にホルモン療法を受けることになり、以前の苦しかった更年期を再度経験するのではないかと、大変心配しました。案に相違して副作用はこれといって感じません。治療前の詳しい説明はかえって不安になると思います。治療前は、大まかな説明を受ける程度でよいかな、と考えます。

・ホルモンの値が、10パーセント以上(3+）と出ています。病院によっては、90パーセントと出ている人もあります。このようの素朴な疑問にすぐ対応してくれるセンターがあれば言いと思います。ホルモン治療の標準治療以外でオーダーメイドで実際されているホルモン治療についても知りたいのでそのような情報発信の場があればいいと思う。

・ホルモン療法による副作用か再発かあるいは別の原因なのか、自分では判断できないで不安になることがある。具体的なサポートは思いつかないが、自分の状態が更年期の症状で自分だけではないと思えると安心できると思う。

・若年性患者の為、更年期という症状の知識は、非常に乏しかった。男性の医師も外科医専門だし、それよりも、抗がん剤よりはダメージは少ないから良かったよ。みたいな感じ？？　あまり詳しくなさそうだった。自分の母親に更年期の症状をたずねる事で理解できた。ホルモン治療を受けるまでは未知の世界で不安だった。幸い副作用は思ったほどひどくなかったが、子宮がん検診は自己管理しなければならないようだ。担当医から、婦人科の検診を薦められたことはない。婦人科と連携をとるべきだと思う。後、乳がん患者の方はホルモン治療で精神的に弱くなってしまう方が多いので、カウンセラーや経験・アドバイスを受けやすい環境があればいいと思う。外科医には限界があると思う。

・初発以上に再発時のケアを充実して欲しい。患者会が無い病院はそのようなネットワ−クを整備するよう病院も尽力して貰いたい。

・外科でのＣＴや骨シンチは定期的に行うようフォローされていますが、子宮体癌の検診は自己判断です。乳癌治療によりリスクが高いと判断される患者については、外科と婦人科で連携し外科での定期的な検査に組み込み、受診しやすいような工夫をすべきではないでしょうか？

・外科の先生にホルモン治療の相談はほとんどできないと感じます。私はホルモン治療を始めてからホットフラッシュの症状が重く他の病院の漢方外来で治療を受け、漢方薬で多少は改善されたと感じます。個々の主治医にもよりますが、主治医の関係はとても難しい。私はネットなどの情報をもとに自分ですべて解決してきました。永遠の課題ですね主治医との関係。病院のなかで外科や女性外来など相談できる環境がほしい。

・ゾラデックスのときは点滴センターで、看護士のみです。そのときに、体調などを聞いてほしい。

・術後、婦人科的なことが質問するのが当たり前の先生がいて欲しい

・副作用についての

・病院内で副作用の対処方法を相談できる窓口。今通っている病院では、漢方はどうか聞いても東洋医学は分からない！！と突っぱねられた。

・治療を受けていて、医師は私という患者を診ているのではなく、病気を診ている　という感じです。だから質問してもイエスかノーの簡潔な返答で、コミュニケーションはありません。副作用や治療等の説明など、医師のほうからアクションもありませんので、私も期待していない状態です。あしかけ２年目の治療で、まだゾラデックスが１年、ノルバデックスが２年残っていますが、病院を変わろうと考えています。医師にすれば、治療の効果や経過は必要でしょうけれど、患者を飛び越して病気だけ追われると、患者としては厳しいです。

・ネットで相談できるサイトがあればいい。

・私は県外ですが　遠くからでも　フォーラムに参加させて頂きたいと思います。主治医だけでは解消されない不安や悩みや女性特有の部分があります。病は気から！やっぱり精神面のサポートが一番重要だと思います。

・副作用など乳がんの主治医に相談すべきか、婦人科医に相談すべきか悩むことが多い。例えば、膣の違和感など婦人科医の方が専門だと思うが、乳がんの患者は彼らにとって自分の患者であって患者でないような立場ではないか。乳腺外科、産婦人科、内科、整形外科などなど、乳がんの治療の副作用を包括的に相談できる部署があればうれしい。

・担当医から話を聞くのも非常に重要だが、同じ乳癌を経験した女性からの経験談などを聞いたり、相談させてもらうのも有効だと思う。

・漢方薬その他がきかなかったら事実上ホットフラッシュ等の頻度を減らす方法はないように思います。私の場合CMFで閉経しているのでホルモン治療を終了してもこのままだと思うと憂鬱です。肩こりや間接痛と再発（骨転移等）の明確な差異が（痛みや症状の）あればいちいち不安にならずにいられるのではと思います。

・腰痛や頭痛・胸以外のしこりなど再発を心配すると外科や乳腺外科にかかるか、ほかの科にかかったほうがよいか迷うので病院内に予診室のような場所を設けてもらえたらありがたい

・乳癌治療に携わる医者は、もっとホルモン療法による副作用のフォローもしてほしい。もしくは、ホルモン療法による副作用に熟知した専門の方が、病院にいてくれて、主治医と連携して一緒にサポートしてほしい。

・乳ガン経験者の体験談を聞く機会を増やしてあげるといいと思います

・年齢、がん細胞の型、リンパ節転移それぞれ、いつまでホルモン療法を」したか、また、再発転移しなかった年数など、多くの情報を開示してほしいです。よろしくお願いします。

・心のケア。話を聞いてくれる場。

・乳がんと判ってから検査、手術、抗がん剤、放射線、と治療が大変だった頃は、それぞれのことで頭が一杯でした。それらが終わってホルモン療法だけになると再発への不安が強くなり、一人になると病気のことばかり考えてしまいます。誰かに話を聞いてもらいたいと思っても、なかなか思うようにはいきません。病院に行ったときにもっと話を聞いてもらえたら、と思います。診察の待ち時間などに話ができるところ、話を聞いてくれる人があると心強いです。

・今年の秋にホルモン療法が終わる予定で、子どもが欲しいと考えています。しかし、妊娠、出産することにより女性ホルモンが上昇するため、再発のリスクを考えてしまいます。乳がん術後に出産した人から話を聞きたいと思っていますが、そのような機会はなくとても悩んでいます。乳がんが２〜３０歳代にも増えているので、若い人たちが集えるようになったらいいと思います。また、４０歳以上が乳がん検診の対象ではなく、３０歳以上に引き下げるなど、若い人たちへの健診やフォローを強化していく必要があると思います（早期発見できればそれだけ治療が早くでき治癒できます）

・短い診療時間や主治医への遠慮で、なかなか言えない更年期の症状などを看護士の方に気軽に相談できるようなサポートがあると良いと思います。

・主治医には聞けないので　女性の専門職の方に　細かいことを長い待ち時間なく尋ねたい。

・私も術後からのノルバデックス飲んでいる患者です。再発はしたくないですが、自分だけがどんどん老けこんでいるようでとても辛いです。乳がんに関係のない摂っても良いホルモン剤みたいな物はないものなのでしょうか。

・化学療法、ホルモン療法も、高額です。特にホルモン療法は5年も継続するようなので、もうすこし、負担が減ったら思います。

・体の変化に対してあまり聞いてくれなかったので、心配になりました。一応カウンセリング科に訪れましたが、毎回行く事は出来ないので、多分改善するなら女医先生の方が話しやすいと思われます。それか先生から詳しく説明をしてもらうかです。

・男性医師には質問しにくい事柄もありますし、混雑している病院で長々と相談するのも気が引けるので、女性（看護師の方でもいい）が相談の窓口になっていたりすると楽な気持ちで話せるかなと思います。ホルモン治療をしている以上更年期症状は仕方がないと思っていますが、医療機関で時間を気にせずに話を聞いてもらえるだけでも、明るい気持ちになれそうに感じます。

・相談ができて精神的にサポートしてくれるところが病院に欲しい。

・もう少し、細かい副作用等の説明があればよかったと思う。

・手術後は外科の先生でなく腫瘍内科の先生に診てもらいたかった。今通院している病院には居ない。更年期の症状が出れば更年期外来、ホルモン治療と注射は乳腺外科、うつ状態の改善はメンタルヘルスクリニックと何箇所も回らなければならない。

・現在ゾラデックス治療中、残り数回になっているが、子宮筋腫もあり治療が終わると筋腫がまた大きくなるのではないか？という不安がある。このように乳がんと婦人科系疾患は深いつながりがあるので、より強力な連携体制が医師の側にあると嬉しい。患者が医者と医者の間で気を使ったり、情報の橋渡しをしたりすることはとても不便。

・ホルモン療法が、自分に必要か悩んでいます。五年と期間も長く費用もかかります。４４歳このまま閉経させるのは、化学療法より辛いと思っています。

・化学療法をする前に　卵子保存をしておけばよかった！！！！

・乳癌は、女性ホルモンが関係する病気だという事を、私自身知らなかったのでもっとみんなに、知ってもらいたいと思います。

・治療が始まる前に、忙しいＤｒ.だけでなく、女性の看護士さんなどから説明をうけたり、質問や相談ができると良いと思います。

・患者中心はいいのですが、医師があまりにも患者の出方待ち、患者に任せる姿勢が強いようです。乳がん患者は確かにしっかりした女性が多く、情報収集、自己判断力も高いと思います。そのためか医師の方からの説明が少なく、こちらの疑問に答える形が多い。介護保険のように国として各ステージ毎、共通のパンフレットを先に渡して、せめて説明開始してほしい。入院時にナースからのフォローもないのにびっくり。国立HP

・副作用の説明をもっと丁寧にしてほしい。

・独身女性４０代ではもう産めない身体だと思っていましたが、それでもホルモン療法を受けて閉経することを思うと涙が出ました。ほとんど結婚されて子供もいる世代ですが、私のような立場の人に対する精神的なサポートが欲しいと思います。

・更年期障害様のさまざまな苦痛への支持療法や、かかるといい病院・科を教えてほしいです。外科の先生は、男性が多いこともあり、「年のせい」「気のせい」だけで済まされることも多いようです。口腔ケアは、抗がん剤・ホルモン剤・ゾメタ等の影響の正確な知識・対処法を教えてもらいたいです。口内炎・歯周病の進行・歯茎の痩せ・唾液の減少等、いっきに年をとった感じです。全くわからない・考慮してくれない歯医者さんが、多いようなので。

・30代閉経前のホルモン治療による副作用のデータがあればいいと思った。乳ガン発症の若年化が進んでいるので、治療後に結婚、妊娠・出産する可能性を考え、日本人女性のデータを提示してもらいたい。

・主治医がもっと真剣に症状を聞いてくれる事を望む。指のむくみと間接がおもくろしいと言っても、「これでむくんでいるの？」とか言われる。（私は少し痩せすぎている為でしょうか）。

・更年期の症状で片付けないでほしい。

・術後8ヶ月たちましたがまだ鈍い痛みが残っていて、接骨院に通って自分なりにケアをしています。それでもふっとしたことでいらいらしたり、落ち込んだりと不安感でいっぱいになる時があります。私は軽い方でしたが、重い方はもっと大変だと思います。やはりメンタルケアが必要とされているのではないでしょうか。後、自分が乳癌である事をなるべく隠さずに周りの方に知らせています。少しでも影響を受けて、検診を受けてくださるかも…。

・メンタル面でのサポートがなく、不安。ぜひメンタルケアを考えていただきたいと思います。私自身は術後の妊娠は望んでいませんでしたが、お若い方で妊娠、出産を希望される方は大変だと思われます。治療後は患者さん個々のフォローをお願いします。

・ホルモン治療による更年期症状のせいなのか、毎日なんらかの体調不良があります。うつのような症状がひどく出る日もあれば、ホットフラッシュがひんぱんに起こる日、眠りが浅い日などいろいろです。でも、これがホルモン治療の副作用なのか、がんになったことに対する精神的なものなのかよくわかりませんが・・・。心療内科を受診しようかとも思うのですが・・・。婦人科での定期的な検診も含めて、心療内科などが連携して乳がんの治療をサポートしてくれるような体制があるといいのになぁと常々思います。

・現在紫外線アレルギーが顔にひどく出ているのですが、このアレルギーとホルモンの関係を知りたいのですが.それとこの療法中子宮筋腫が大きくなってしまいました。術前化学療法の前は4.7ｃｍと診断されたのが、現在は8ｃｍあります。どうしてなのでしょうか。治療は術前化学療法、手術、放射線、ホルモン療法２年経過（ノルバディックスとゾラディックス）です。自分にとって顔に出る紫外線アレルギーはとても不快なためホルモン療法を止めたいと思っていますが、子宮筋腫のことがあるので止められません.また主治医からも再発転移のことを考えれば続けるべきといわれますが.この療法をきちんとやっても再発転移する人の割合をきちんと知りたいと思います.またこの療法やることによって更年期障害が出ますが、この障害は体感的なことばかりでなく、私の場合は血圧が上がったり、中性脂肪がふえたり、血糖値が上がったりしてきました.これらは平常値ではありますが、体調もかなり悪くなってきました.この療法をやることによって再発転移を防止できる割合と生活習慣病を患うようになる人の割合を知りたいと思います.

・副作用なのかと思ったとき病院以外で、すぐに尋ねることができる副作用相談窓口があったら、心強いです。

・ホルモン療法を軽く見ていたら、結構苦戦しましたので、心と身体のバランスについて、サポートしてほしいです。また、副作用についても詳しく知りたいです。

・太りました。太らないための生活のサポートがほしい。太った私に出来ることを指導してほしい。（リンパ郭清のため重いものがもてないので）

・治療前に副作用は個人差があるのものと理解していたが、いざホルモン療法を開始すると副作用がこんなに辛いとは思いませんでした。ホルモン療法の副作用に対するフォローは、私はきちんとしていると思います。（婦人科・心療内科は院内紹介してもらいました）これだけ様々な副作用がでる治療なので、体調の変化を申し出た時は「更年期障害だから仕方がない」ではなく「更年期障害にはこんな対処法もありますが…」と外科の先生から指針を示していただいたほうが、患者側は気が楽になると思います。副作用は個人差があり対処法は千差万別ですし、先生方も本当にお忙しいのも理解しています。これだけ患者が増加している今、先生には治療に専念していただき、その他トータルでサポートするのは「乳がん」専門のカウンセラーやコーディネーター（できれば乳がん経験者）がいれば、先生方の負担が少しは軽減でき、患者側にも有益な情報や安心感が与えられるのではないかと思います。

・薬を変更したものの毎日使う手の関節痛とこわばりは強くこれが５年またはそれ以上続くかと思うと、胸がつぶれるおもいがする。やめたいが再発は怖い。化学療法のときは医師もきめ細かく対応してくれるが、ホルモン療法も患者にとって重い負担になっていることを分かってほしい。

・年齢的に更年期にさしかかる時期とホルモン治療期が重なり、副作用に悩んでいるが、精神も含めた身体全体としてのカウンセリングを気軽に受けられる機関があれば、患者にとって助けになると思います。

・私の場合は、性欲低下が著しかったので、夫と共に今後の夫婦生活について説明を受けたり、継続してカウンセリングしていただける場所があったらいいなと思いました。

・病気のことを、気にしないで、生活することが、大切。相談出来る所が、ほしい。この相談室に、相談したこともある。

・肌荒れ（コラーゲンの減少？）がひどいので、そういった美容面をフォローしてくれる薬やブックレットのようなものがあるとうれしい

・ホルモン療法による更年期症状に主治医は全く無関心である。症状を訴えると婦人科に相談するようにいわれた。婦人科を受診したが婦人科医は乳がんのことを熟知しておらず困ってしまった。

・病理検査結果を数字や単位まで詳しく教えていただきたい

・リュープリンとノルバテックスの治療をしています。ホットフラッシュにはじまり、頭痛、肩こり、皮膚のトラブル、歯痛などこれでもかというくらいあちこち不調です。これがホルモン療法のせいとはっきりわかればまだ我慢もできますが、体調が不調だと気分も沈み（これもホルモン療法のせいか？）すぐに再発では？と不安でいっぱいになってしまいます。心のケアを（主治医でなくても）フォローしてほしいです。

・主治医は40代の男性だが，「更年期症状を経験していない」ため，どんなふうにつらいのか訴えても通じていないような気がする。先生自身もそうおっしゃっているので仕方ないといえば仕方ないのかもしれないが，投薬などで治療するほどではない部分のフォローはどうあるべきなのかと思うことがある。男性医師で，本当に更年期障害のつらさを理解できている方はどれだけいらっしゃるのだろうか？

・しっかりした心のケア

・主治医は忙しそうで、病理の結果説明も忘れていたようで自分で聞き出しました。病理結果書かれた用紙も渡されていない為、調べることもできず知識もなくとても心配でした。それまでの間不安感が強く心の持ち方も分からずネットの先生方にお世話になりました。ホルモン剤については、ある程度期間が経つと身体がなれて来る事も教えてもらいたかった。

・医師ではなく、同年配の看護師さんから説明があるとよいと思う。

・自分自身は漢方薬によってかなり心身ともに救われました。が、主治医は漢方については関心がなかったようで聞き流されました。手術をしたらおしまいではなく、特にホルモン療法をしている患者については、副作用の強弱、それに対する薬（西洋医学だけでなく東洋医学についても）を処方していただけるようなシステム、対応をお願いしたいです。

・乳がんは特に治療後に精神的に傷つくことが多く、ホルモンバランスが崩れて不安定な患者を支えるチーム医療の一角にケアワーカーが必ず配置されるようになって欲しい

・術後の治療時にはホルモン療法は化学療法に比べてマイルドで、副作用もほとんどないと聞いていたが、その後、副作用はやはりあるし、人によっては治療中止するほどのものであることを知りました。私自身は幸い、医師に相談したいほどの副作用はありませんでしたが、どのような副作用があるか、という説明はあってしかるべきだったように思います。

・副作用について、患者も積極的な対応ができると、気持ちも落ち着くので、こんな症状の時は生活でこう工夫しましょう、という気軽な情報があると嬉しい。医学的な知識の解説などの重いものより、生活便利情報といった軽いもの。症状ごとのストレッチ運動、疲れやイライラ解消におすすめの入浴・睡眠のしかた、治療ステージごとに摂りたい栄養と料理法など。

・私の場合アリミデックス錠を服用しているので肌荒れ、しみ、そばかす等がすごく増えた。それに対してのケアー、いらいら鬱等の対処法等、解り易い冊子等があるといいと思いました。

・更年期障害の症状を緩和できる漢方薬の情報

・今も不眠に悩まされています。精神面でのケアがあればなあと思います。

・デリケートな問題で男性医師に言いにくい副作用もあるので、看護師さんに相談して必要があれば医師に連絡してもらうシステムがあれば安心である。

・乳腺外科と婦人科の連携のある診察があってほしい。

・事前の骨量・血糖値などの測定、かゆみについての対処法を教えて頂きたい。　

・病気や治療に対しての不安などを自由に話せるカウンセリングがあるといい。

・ホルモン治療はまだ不明な点が多いと感じています。どちらかというと、閉経後の患者への治療について（アロマターゼ阻害剤）が多く語られ、偏っているような印象です。特に、閉経期（閉経しつつあり1〜3年以内に閉経する状況でホルモン治療を始める場合）についてはほとんど情報がありません。閉経前だが治療中に閉経する患者の場合の、治療方法や研究などの情報が欲しいです。（サポートやケアの話から外れてしまいましたが）

・妊娠、出産も大切なことではあるが、まず、最優先すべきは治療なのではないかと思う。

・ 病気に関して、いろいろな不安を相談できる「看護師」が対応してくれる「相談室」

・精神的な悩みを相談できる「臨床心理士」対応の「相談室」が各病院に必要と思われる。

・治療を始めたばかりでひどい鬱状態の時主治医に相談すると自分の領域でないから自分で心療内科を受診すればいいと言われた時は辛かった　いつでも心のケアを連携してサポートして頂きたいと思います

・普通の病気に使う薬とは異なり、辛い症状を緩和するのではなく、薬によって副作用があり辛いことが、なかなか理解されない。入院・手術、抗がん剤治療などのドラマチック(?)なところへは家族や友人の関心、サポートも集まるが、長期間続くホルモン療法への理解はほとんどなく、サポートもない。患者本人ではなく、家族に向けて理解を促すような説明や講習会などがあるとありがたいです。手術についての説明は、医師から家族に対して行われますが、同様に、その後の治療のことも、家族を呼んで説明して欲しい。

・気分が沈みがちになると、患者会などに行ってみたくても、なかなか出て行くこともできません。病院内に、気楽に話が出来るような場所があれば、通院の際などに行けて良いと思います。

・ホルモン治療の副作用は想像よりもずっと厳しいものでしたが、多くの主治医には治療のためだからと我慢させようとするだけで副作用の軽減方法についての知識がなく、アドバイスがもらえないことが多いように思う。　副作用軽減の方法は漢方に限らずさまざまだとは思うが、その情報が広く共有されるといいと思う。　

･ﾒﾝﾀﾙｹｱ

・ﾏｯｻｰｼﾞ法、ﾏｯｻｰｼﾞｻｰﾋﾞｽ

・薬の処方（抗癌）

・30代でガンになったので、更年期をこれからむあけるにあたり、体の不調とガンとの関係、閉経後の再発のリスクなどを知りたい

・初めて乳癌になった時、何も知識がなくどんどん不安になり、うつ状態だったので、手術よりもつらかったです。医師も忙しく、一人の患者にばかり時間をかける事は無理でしょうから説明の専門の方、心のケア専門の患者会の経験者の訪問の活用など分業していれば患者にとってとても安心で心安らかに治療ができると思います。アメリカで手術された方の話を伺ったとき、もうすでにこのようになっていて、乳房再建の事まで盛り込まれているそうです。また腫瘍内科医も増やしていただきたい。

・ﾘﾝﾊﾟ浮腫外来が少ないので、それを考えてほしい！いつ起こるかわからないので予防マッサージ方法とかを教えてもらいたい

・乳癌手術後、入院中は看護師さんにすぐ何でも聞けたけど、退院してからは気軽に問い合わせるところがないので不安になりました。退院後、初めて婦人科の検査を受けたら、子宮筋腫と内膜症があるといわれました。子宮と卵巣摘出手術をすすめられましたが、経過を見てからということにして手術は延ばし延ばしになっています。乳癌との関連とか、乳腺外科の先生と婦人科の先生どちらに何を聞いたらいいのかよくわかりません。

・患者の会とかあってもいいのではないかと思う。色々な人との意見交換の場が必要ではないか

・簡単な冊子があれば安心です　”乳癌とホルモン療法”についての

・念に何回か血液検査をしますが、その時の結果をそのつど各項目の数値を教えていただきたい（ただ陽性ですよ、陰性ですよと言うだけではなく）

・更年期障害対策を考えた「乳癌患者のための料理セミナー」を開催してほしい。

・治療終了後も定期的な通院や電話によるフォローで「精神的」な安心を共にモチベーションを保ち続けられるようでありたい

・受容体が(-)なのでホルモン療法は意味がないといわれ、別にきにしなかった。

・外来で短い時間ではメンタルな部分や女性特有の症状はなかなか話しにくいので（男の先生だと話しにくいことも）体験者の話や看護士さんのアドバイスがほしい

・体に変化（転移）があったとき、医師、看護士、薬剤師が今後の治療と副作用についてチームワークでケアしてもらうのが良い（それぞれの分野で話ができます）

・症状は人により異なっていて個人差は大きいのではないでしょうか。術後１年経過して常に再発・転移の不安をもちながら薬を飲んでいますが、この不安感を持ち続けていくのだろうかとおもっています

・ホルモン剤の治療は長期になる為、医者から見ると軽いと思われる副作用でも積み重なって患者にとっては苦痛に感じるものです。もっと細やかな対応を望みます。

・ホルモン剤を長年のみ続けてると肌が乾燥したりしわが増えたりするような気がします。乳癌になっても女性は捨てたくありませんので美容的な立場から対応や助言をしてくれる人がいればいいと思います。

・術後痛みなど出ることがあり、日々不安で癌につながるのではないかと思ってしまいます。こんなこと小さいことだけでも解決できる方法があれば望んでいます。

・術後、患部のまひが長く続くのでマッサージ指導等も診療、治療と共にうけられると嬉しい。術後の出産に対してまだ不安が大きいので体験談等を聞ける機会があるとうれしい

・書面でも良いので、ホルモン療法の副作用軽減について食事や普段の生活時などに配慮したほうが良いことをおしえてほしい。本の紹介などあるとありがたいです

・乳癌患者同士の交流会というのはよく耳にしますが、同一病院内の乳癌患者交流会があればと思ったことがあります。

・乳癌になる人が多いのであるなら、どこに転移したら何％死ぬとわかっていると思います。病院代も安くはありませんので患者が納得いくまで教えてほしいと思います。

・化学療法が始まったばかりですべて不安です。なにか集まりがあれば出席したいと思っております

・精神状態についての説明

・抗癌剤、放射線治療を行っている時が一番辛かったので、そういう時に力になったりケアしてくれる方が病院内にいたら心強かったと思う

・乳がんになって他の女性特有のがんにも不安をもつようになった。そちらのケアも一緒にみていただけたらと思います

・自分の状態のどの程度が副作用によるものなのか分からないため、全ての症状について外科を窓口として対応していただけると助かります。（風邪は内科、腰痛は整形へ、とふられてしまうとそのたびに説明しなければならないので）

・女性にとって女性ホルモンは生きるために大切なホルモンです。ホルモン療法で体のバランスが崩れて体調が悪くなっても受診の時には（男性医師）なかなか相談できません。診療時間も短く、待ち時間も長いのでメモして行っても言い出せずに帰ってくることが多いです。乳がんの手術や治療についてカウンセリングのように相談できる窓口があると不安感は少なくなると思います。特に診断から手術・抗癌剤治療までは癌を治すということに気持ちが向いていますが、その後のケアやサポートがあるとうれしいです。

・どんな副作用があるかわかっているつもりでも、実際に経験すると辛いものです。特に婦人科症状が多いと思われるので外科医と婦人科医の連携は大切と思います。まわりのよく見えない霧の中を背中をおされてスタートを切るようなもので、そのときは必死です。幸い自分は外科医にも婦人科医にも思いをぶつけることができましたがなかなかできない人もいます。治療を選択することしないことのメリットデメリットを詳しく説明してくださる方（看護士さんとか）が何人かいてくださると心強いです。でも本当は医師にゆっくり説明してもらいたいです。ということはやはり医師が足りない！！ということになるのです。

・私の場合早期に発見（１年に一度の保険診断）していただき、手術も一部で小さくダメージも軽かったのですが、その後の放射線治療の影響による肺炎で（放射線終了後５ヶ月経て）２度の入院、ステロイド治療により体の機能がガタガタで今も不自由な思いをしています。先生方も適切な治療をしていただいたので感謝しておりますが、ただ１点放射線による副作用があり、それがどんなものか説明して下されば心構えもできたのにと悔やまれます。

・待ち時間中に有効にするため例えばビデオ等みられる（病気に対しての）と良いという意見

・20代で乳がんになって一番つらかったのは化学療法で髪が抜けてしまったことでした。なので、もっと手軽に簡単に安くかつらが手に入ればよかったです。　あと乳房再建手術を考えているのですが、費用がかかるので保険が適用できたらうれしいです

・女性にとって乳房をなくす悲しさは大変なものです。年齢がわかければ尚の事。私は５８才ですが、とてもつらく感じます。乳がんの手術を乳房再生までとなる日の来る事を望みます

・婦人科との連携、副作用による訴えを聞き対応を一緒に考えてほしい

・50歳前の手術でまだ温存するケースが少なかった時で全摘手術を受けたが再発するのでは？と過度の心配をしなくて良かった事は術後15年経って精神的にリスクは少なかった。旅行に行った時、下着の矯正等に気を使う。乳房の再建がもう少し身近に受けられる様になるといい。癌の手術より勇気がいる。

・とにかく話を聞いてくれることが一番だと思います。副作用等で辛い思いや不安をかかえて日々を送っている人も多いと思います。担当医師だけでなく、専門の女性スタッフがいると話しやすいです（やはり男性医師では理解してもらえない事もおおいですよね・・・）

・更年期症状の緩和の仕方を教えてくれるホットライン、悩みをきいてくれるカウンセラーの存在

・副作用と思われる症状が出たとき、主治医以外にじっくりと相談できるコーナー（病院内）がほしい

・手術後は１ヶ月位手があがらず、むくみ（腕）がありまして、毎日毎日朝から晩まで自分なりのリハビリをしてました。その結果手術前の体に戻ってからは自分が乳がん手術をしてことすら忘れることが度々あり、副作用も感ずることもなく今ではスポーツ、ウォーキング、仕事にまい進しております。なのでサポート・ケアについて思い当たりません。（手術後２年たちました）申し訳なく思います。

・病気が分かった時にはすごく落ち込みましたが、先生をはじめ、看護師さん達の明るい対応、一番心強いと思えたのは同じような病気をかかえて化学療法をしている人達と会話をしてすごく心強くなれた。辛いことだけど楽しく治療を受けられると少しは心がなごみ、落ちこまないと思います。

・夫又は家族に治療の副作用について説明してほしい。私はまったくわかってもらえず辛い思いをした。友人に話を聞いてもらいなんとかたえてきた。精神面でのフォローが一番大切だと思う

・日常生活のワンポイント指導をしてもらいたいです。食生活でホルモンの関係ができるのかなぁ。

・乳がんという診断をされた時の精神的ダメージはかなり大きく、自分にふりかかるとは思ってもいませんでしたが、手術後の組織検査でホルモンによる癌ということで治療が始まりました。今となってみれば抗癌剤出なかったことをラッキーと思います。今年で５年終了し、これからの５年をさらに大切にしていきたいと思います。

・乳がん手術後、化学療法やホルモン療法をおこなっていてもいつも再発のおそろしさがあるのでメンタルなケアが一番望ましいと思います。

・メンタル面でのフォロー（カウンセリング）２４ｈｒ何でも聞けるような相談電話サービス

・ホルモン治療をこれから受ける予定だが、副作用が出たときに病院以外でも相談に乗ってくれる機関があるとうれしい。医師も看護婦さんも忙しそうで相談しづらいところがあるので

・自分は閉経後、ホルモン感受性（+）のタイプだったため、術後の抗癌剤も経口でしたので化学療法剤の副作用もホルモン療法の副作用も深刻なものではありませんでした。7年目で肺転移した為、再びホルモン療法→化学療法へと進むことになりますが、再発・転移で手術不能な時、ホルモン療法や経口の治療で一生が終われるようエビデンスのあるデーターが集まってマニュアルができると、仕事ができない、脱毛するetcの苦痛から会報されてとてもうれしいですね。外来化学療法はやらないですめばそれにこしたことはないと皆思っているはず。

・ホルモン療法による副作用かどうか分からず、副作用の更年期障害によるものだから、また年のせいだから仕方がないと思うことが多かったのですが、このアンケートでもっと病院で話しておけばよかったと思いました。何が病気によるものなのか分からないことが多いのでとにかく何でも話せる環境と時間がほしい

・主治医に何でも相談できる人はいいと思いますが、実際診療時間は短く、話しにくい現状だと思います。同じ治療を経験した人によるピアカウンセリングがあればいいかと思います。カウンセラーになる人の育成の場を作り、経験者だからアドバイスできることをたくさんの人に伝えてほしいです。

・退院時に今後どんな治療をするのかもと具体的に話をするべきだと思う（生活についても）

・ホルモン剤の薬別副作用のパンフレット（小冊子）気軽に聞けるＴＥＬ相談窓口等

・退院した時、家に帰ってすごく心細かったので、退院後看護士さんでもいいのでＴＥＬなどしてもらえると安心するのではないでしょうか

・生理も止まり、生活がとっても楽でしたが、手首のこばわりがひどく、ﾉﾙﾊﾞﾃﾞｯｸｽでもこんなにこわばるのかと、又、中性脂肪値が上がり（400）、薬をやめました。他の方はどうでしょうか

・化学療法、ホルモン療法ともに専任のドクターに副作用対策も含め、診てもらいたい。術後の定期健診に関しても、私が通っている病院では外科の執刀医が診てくれている。知っている医師なので安心感はあるが医師の負担が大きいと思う。専任ドクターを配置するべきである。

・私は57才で癌と診断され、現在は抗癌剤治療と手術を受けました。家族は主人と長男（17才）、長女（14才）です。結婚、出産、子育てを経験しました。若い女性にとって乳がんは出産、子育てにたぶん影響をもたらすため、医師や家族そして乳がんを経験した人の話などではげまされることが多いとおもいます。癌を甘くみず、人生を生々と過ごしたいと思っています。

・現在の病院では患者の会があり、お互いに話を聞くことができるので良い。先生や看護士さんも出席されるので、理解して頂けると思う。他の病院でもこのような機会をもてるようにすべき。

・毎日元気に過ごしているのですけど、ホルモン療法で女性ホルモンと骨量の数字が減少する心配があります。関連性はあるのでしょうか。

・辛い症状があって主治医を受診するといつも適切な対応をして下さり、ユーモアを交えた明るい言葉もかけてくださいます。心から感謝しています！

・患者の身になって考えてくれること。男だからわからないでは良くない（医師）

・更年期の症状が副作用としてこんなに沢山あることや、対処方法なども一緒に聞いていたら不安が減ると思う。担当医は忙しく、遠慮して十分聞くことができないので、看護士や薬剤師から十分な説明があればいいと思う。

・乳がんの患者同士のお話が一番勇気付けられました。乳がんは人それぞれですが話を聞いてもらうのが一番の救いでした。主治医の先生は男性ですのでいえないこともありましたがよく説明してくださいました。でもお医者様は最悪のこともおっしゃるので時々不安になりました。立場上仕方のないことですが。。。　薬はできるだけ飲みたくないのですが、再発の方がもっと嫌なので飲み続けている。

・副作用が更年期障害と重なるので外科医と婦人科医が連携してサポートしてくれると安心だが、現状はまだまだです。今のところ婦人科医（男性でとてもよく話を聞いて説明もしてくれる）で話した結果を主治医に伝えている。そして又、婦人科へ返している。患者が賢く動かなければならない現状です。大きい病院だったら、患者が気楽に楽しめるサークルのような場があるとよい。ピアサポートになり話し安いナースはこわいだけでよくない。病院の薬剤師からも色々聞きたい。町の処方箋薬局は勉強不足が多く、質問に答えられない薬剤師が多い。

・理想は主治医に詳しく説明していただき、術後もサポートしていただくことだが、現状はなかなか難しいことなので、ｺﾒﾃﾞｨｶﾙの方々に何とかがんばっていただき、病院の側から患者に手を差し延ばしてほしい。私の病院は当時、切手終わりという感じで、術後病院側からのアプローチはなく、非常に孤独だった。外科の看護士も乳がんの知識に乏しく、自分で勉強するしかなかった。また、乳がん経験者の方のお話を直接聞きたかった。

・手術時には先生の言われるままの治療を受けたが、治療を受ける前に同じ症例でもいくつかの選択肢を用意していただけたら納得して治療を受けられたと思う。

・パソコン端末機で作業に従事していますが、右乳がん術後1年経って右手の人差し指や右手のしびれ、力が入らないなどで困っています。整形外科では五十肩、外科の経過観察も問題ないのですが、どこを受診していいのか？

・ホルモン療法をおこなっていないので、知らないことが多かったのですが、このアンケートで少し勉強になりました

・主治医が男性なので聞きにくいことは聞けないこともある。婦人科医との連携や女医への紹介もあるといいと思う。子宮体がんのリスクがあるというのに婦人科医の知識不足が不満

・更年期症状がたくさんありびっくりした。単純に運動不足とか加齢によるものだと思っていた。更年期症状の緩和方法があれば教えていただきたい。

・同病同士、悩み、不安を専門家を交えて話し合う場がほしい

・入院した時に乳がんの経験者の方がいたらよかったと思いました（色々な話を聞いてもらいたい）