かながわ乳がん市民フォーラム開催のご報告 (第2回)
3-5現在、あなたは術後補助療法を受けなかったことについてどう感じますか?
不安な点があれば、お書きください。
l 病気をしたことを忘れるほど現在元気ですが、季節の変わり目に手術をした方の腕ははれるのが不安。乳がんができたと言うことは、がんのでき易い体と思っていますので、何か体に異常があるとすぐ、癌と結び付けたくなる。一生この不安と過ごすのかと思うとたまらなく不安です。
3-8あなたの受けた(途中でやめた、受けている)術後補助療法を教えてください。
わかる範囲で治療名・薬剤名に○をつけてください。該当するものがなければ、空欄に名前を書いてください。また、それがどの程度の辛さと感じたか教えてください。
a)注射の抗がん剤
l 吐き気。舌の感覚がなく、味がなくなり物が食べられなくなる。手足がしびれる。髪が抜ける。
l 日常生活においてめまい、立ちくらみが頻繁にあった。髪の毛が抜けたり、肌の色、ツヤ等美容面で衰えを感じ、精神的に辛かった。運動したり、てきぱきやりこなす動作については以前のように身体がだるくすばやい動作は困難
l 具体的に何がどう辛かったか教えてください。
l AC:吐き気はほとんど無かったが、回数を重ねていくとだるさが増していった。
l TX:膝の震えがあり、歩行と椅子から立ち上がる時、階段の昇降が大変でした。足の裏のピリピリ感がひどい時は足がつったようになり辛かったです。また、髪の毛、眉毛、まつ毛が抜けてしまうのはとてもショックでした。
l 吐き気、食欲不振にみまわれ、注射後2日位はその症状が続いた。また、肝機能障害を起こした。(現在は回復)
l だるかった。ムカムカした
l 点滴の後三日くらい食事ができことが多かった。
l 注射のにおいで気持ち悪くなり、最後のほうでは注射をしている間吐いていた。
l 食欲がなくなっているのに嘔吐が激しく、点滴している腕を気遣いながら嘔気と闘って今思い出しても不快になる。
l 病室が個室でなく、同室者の食事のにおいが我慢できなかった。
l 吐き気がひどい
l 吐き気、脱毛。体も辛かったし、精神的なショックもあり辛かった。
l 低体温で体調が悪く、ひどい便秘と吐き気、食欲不振、頭がさえて眠れない、脱毛
l 食事の好みが変わる。体がだるい。
l アドリアマイシン→吐き気、頭痛、だるさ、胸のドキドキ感。タキソテール→足の痛さ、熱、だるさ、歩行困難。
l CMF。薬のにおいが口中に広がって気持ちが悪く、時間もかかってつらかった。
l CAF。臭いがつらかった。嘔吐がつらかった。
l EPI/CPA/TXT。悪心。脱毛。頭痛。うつ的症状。倦怠感。
l AC/TX。はきけ、嘔吐で身体が2日間くらい動かせないのがつらかった。脱もによって外出するのがいやになり、家に閉じこもりがちになった。
l CAF。嘔吐、倦怠感、疲労感が2,3日残る。
l CEF。吐き気。身体の脱毛、特に頭の毛。食事が取れない。注射後3〜4日間食事が取れないので水を飲むが、それも吐いてしまった。今でも赤い液体には拒否反応で気持ち悪いです。
l 始め1ヶ月位に頭が痛く辛かったのですがそれが過ぎたら辛くなくなりました。(10日間位で)
l その日の夕方から体がだるくなって何も出来ない。そのまま横になって寝ます。長い時はあくる日中だるさが残り動けませんでした。
2回目位から髪が抜け始めシャンプーしても朝起きても枕にいっぱいのを見て本当に早く終わる事をねがっていました。
l 療法中吐気があり3,4日は食事が出来にくかったのと気分もすぐれなかった。
l 退院後右手が上にあがらなく週3回4ヶ月近くリハビリに通院しました。人より回復が遅かった様です。今も胸痛はします。無意識に右手に重い物は持たない様になってます。
l 診察までの待ち時間が長く、また、点滴をするまでの待ち時間が長い為とても疲れてしまう。点滴を打って2日間は寝込んでしまう。
l 1.毎週の治療だったので仕事にも復職していたので時間的制約が辛い。
2.便秘になった。
3.食物の味に鈍感になり、おいしいと感じなかった。
4.少しだが脱毛したこと。
l 抗癌剤の副作用は、脱毛以外は特別に症状としては出ませんでした。やや気持ち悪いかなあと感じるくらいで食欲も落ちませんでした。
l 吐き気が強いため、食欲が無くなった。
l 吐き気が広範に継続し、治療室や病室に足を踏み入れるだけで気持ちが悪かった。
l 体力が落ち、脱力感や口内炎が出来た。
b)飲み薬の抗がん剤
具体的に何がどう辛かったか教えてください。
l 常に身体がだるい感じ。食欲がない。
l 注射との併用だったので具体的に飲み薬だけでこうなったという症状は不明だが、一般的にいわれる副作用はあったのではないかと思う。
l 飲みにくいとは全く思わない。しかし副作用に対し少々神経質になっていたと思う。
l 具体的に何がどう辛かったか教えてください。
l 嘔吐に悩まされた
l 食べる事に影響軽いつわり状態。
l UFT。めまい、吐き気がしましたので、途中でやめました。
l 5-FU。特に気分が悪くなることはない。
l エンドキサン。吐いてしまって飲めなかった。注射の方に違う薬で混ぜて点滴しました。
l 胸部圧迫感がたまにある。
l 始め1ヶ月位に頭が痛く辛かったのですがそれが過ぎたら辛くなくなりました。(10日間位で)
l 点滴している病棟や待合室を思い浮かべると気持ち悪くなってしまう。
l 食欲が無くなり家族の食事の支度も面倒になった。
l 吐き気が強いため、食欲が無くなった。
c)ホルモン療法(閉経前)
具体的に何がどう辛かったか教えてください。
l 更年期障害の症状があらわれた。(のぼせ、ほてり、突然の発汗、外陰部のかゆみなど)
l 2年間続けたが、価格が高いため経済的にやや辛かった。
l 服用開始時期と放射線治療が同時期であったため、どちらによるものかわからないが、体温調節が行えていないようで、発汗に悩まされた。また、立ちくらみが多く目の前が真っ暗になることもある。どちらの症状も以前は全くありませんでした。
l 痛みなどの生理的なものはないが、更年期の心理的なもの(やる気のなさ、何かしてもつまらない)と日々付き合うのが、つらいといえばつらい。
l 熱感など
l 耳鳴り。自分がノイローゼになったのでは?と思うくらい、「うるさーい」と怒鳴りたくなる時もある。関節痛。特に朝がつらい。家事ができる状態ではないがしなければならないし、時間もない。夜も眠れないときもある。まだ、ホルモン療法が始まったばかりで、これから先どうなるのか?少しは痛みはなくなるのか?もっとひどくなるのか考えると不安になるし、気分も落ち込む。何かよい改善策はないのか思うか見つからない。
l ゾラデックス。皮下注射なので(わずかな時間だが)注射するとき、とても痛い。
l リュープリン。更年期障害と言われている。症状が出て、(身体が突然熱くなったり、汗がでたりして)つらい。精神的には女性でなくなってしまうのか?という不安。
l リュープリン・ノルバデックス。注射開始一年後から更年期と思われる症状出現。不眠。うつ状態。耳鳴り。
l ノルバデックス。私は乳癌だけではなく、元々透析も20年ほど施行中なので、透析の合併症の諸問題の方が大変でした。多少、身体のほてりがあったような気もしますが、元々体温調節ができないため、以前から身のほてり熱感があったので、その辺はよくわかりません。
l リュープリン・ソシゲン。更年期様症状。ホットフラッシュが特につらい。手のしびれ。関節痛。頻尿。
l 更年期を迎えた女性特有の状態(太る、顔のしみ、しわ、ホットフラッシュ)髪が薄くなる
d)ホルモン療法(閉経後)
具体的に何がどう辛かったか教えてください。
l 初期に服用した薬(不明)が、おりものが多く不快で一年服用後、アリミデックスに変更現在は、顔があつくなったりどきどきしているが気にならない。
l アリミデックス。身体全体の関節が痛く、特に指先がバネ指になった。同じ姿勢の後、身体を動かすと節々が痛い
l 紅班、目の充血等があった。
l 今飲んでおりますが初め(2月から飲みだす)1ヶ月過ぎより歯茎がいたくなり、その次は目が奥に引き込まれる嫌な感じが2ヶ月続き体が疲れやすかった。今は自分なりに健康に早くなる為、プロポリス、アルミデックス服用中ですが顔が膨らんだり体がブヨブヨになったり毎日が辛いです。始めの頃はか体が疲れやすく目が昔より弱いので上まぶたが腫れ、朝黒い帯状が現れ一瞬何も見えなく怖かった。二度と服用したくない今。
l 最初アフェマを服用しましたが胃のむかつきがあり1ヶ月だけでフェアストンに変更。その後全く辛くありません。
l 現在も服用中です。時々少し胃に負担を感じる時がある。
l 更年期障害に似た症状が出た。(我慢の出来ないほどではないが)
l フェアストンを使用中6ヶ月陰部のかゆみがあった。主治医と相談の結果アリミデックスに変更し、10日目。
上記以外に受けた治療はありますか?
l 放射線治療
l 放射線治療。またこの際に皮膚がただれ、リンデロンを塗布し、痛みが(+++)でガーゼでカバーしていた期間がだいぶ長く続きました。
l 抗癌剤が5月29日に終了。その後ホルモン療法なので具体的にどの薬なのかは聞いていません。
3-9あなたは今、あなたが受けた(途中でやめた、受けている)術後補助療法に納得していますか?
納得していない理由をお書きください。
l 再発リスクは低くなるが、他のリスクが出る。たとえば子宮体癌などがある。飲まねば再発リスクの恐れが・・・飲めば子宮体癌の恐れが・・・どちらも不安です。手術などしなくてすむ体癌の早期発見ができないものかと真剣に思います。
l 納得というよりも現在の自己にはこの薬・・・がベストと思っているので一応服用しているので、納得は・・・主治医よりの説明の上で治療を受けている。
l 5FUは本当に効果があるのか、副作用の方が心配です。
l ER−なのに(PRは+)本当に有効なのか疑問に思う。
3-10 術後補助療法を途中でやめられた方はその理由をお書き下さい。
体調があまりにも悪いこと。腎臓が心配だった事
l 手足に黒いしみが出始め、肝臓の数値が通常の10倍まで上がったため。
5-5あなたが主治医の診察に期待していることはあなたの診察時間内で実現できていますか?
l 大丈夫なとき理由など詳しく説明して頂けると、納得出来安心して帰れるが、[大丈夫]の言葉だけでは不安である。
l 非常に外来が混雑しているときや、先生の体調が悪そうなとき。
l 忙しそうにしている時は、聞きたいことがあっても質問出来ないことがある。
l 他にも多くの患者さんがいるため聞きたいことを絞っているが、それでも聞き忘れることがある。
l 先生に聞きたいことは多くありますが、自分が質問を忘れたり、とても忙しそうなので、あきらめてしまうこともある。
l 先生に尋ねたい事をメモしておく
l いつも再発や他の癌の心配があります。早めの検査などの目安などを教えてもらいたいと思っております。私の場合体癌のリスクがあり、もしなったら切除ではあまりに辛い
l 忙しそうで質問しづらい時もある
l 質問しづらい
l 診療時間が短いから
l 待合室で3時間もだまっていると、いざ先生と話す時にボーとして、質問をメモしてきたのに、質問できないで帰ってきた時があった。知っている患者がいて、話ながら待っている時は診断中も、先生と会話しやすかったように思う。「他の患者に〜を聞いたが私の場合はどうですか」のように、具体的な考えにつながった。待合室に「よくある質問」のような参考になるものがあってもいいかな。今回のようなアンケートが置いてあっても良い
l 中待合室に患者がたくさんいると、待っている方に悪いと思い、医師の診療で特別に異常がなさそうだったら黙っている。
l 毎日生活するうえで、気をつけたほうがよいこと、しては悪い事などをアドバイスしてもらいたい。これから先、どうなる可能性があるか、よい場合、悪い場合のことを説明してもらいたい。とにかくDrは忙しそうで、たいへんそうで・・・。
l 聞くつもりでいた事柄を、そのときになると聞き忘れていたことに後で気がついたりすることがよくある。
l 先生が非常に忙しそうなので、質問は前もって整理しておかなければ、聞けなかったりする。
l 最初(術後)はもう少し時間をとって(といってもあと1〜2分くらいでも)心のケア風アドバイスがいただけたらと思いましたが、今は用件のみでOK(なぜなら自分自身の心が落ち着いてきているから)。再発しなければきちんと診断してくれれば充分です。
l 診察の前までは聞きたいことがいっぱいあるが、いざ診察室の中に入ると先生の顔を見るだけで「ほっ」としてしまい、質問を忘れてしまう。
l 主治医が忙しいため。
l 短い時間に効率よく質問できるよう、あらかじめメモをして行くが、1〜2個忘れてしまうことがある。先生のお話を聞き、その場では理解したつもりなのに、帰宅して再度記録しておこうとするとわかっていないことに気づく。
l 主治医が会議、その他でいなくなってしまい他の医師になってしまう時がある。
l お聞きしたい事を頭で整理していくつもりですが短い時間の中では無理な時もあります。
l 先生がご多忙であるのは分かっているのでよほどの事がない限り質問しない様にしている。
l 主治医の患者数が多く大勢の人が後に待っていると思うと少しでも早く終えようと思ってしまう。先生も忙しそうで私たちの話を聞く時間は全くないという感じが伝わってくる。
l も少し質問をしたい時がある。
l 診察の時間が短い。先生の診る患者数が多いので大変だなあと思いながらももう少し時間が取れれば良いのにと思っている。
l 特に何も期待していない。
5-6あなたは主治医と診察の時間内にうまく会話できていますか?
a)はい b)いいえ
短い診察時間内で充分な診察を受けるために、あなたが工夫されていることや、主治医に配慮して欲しいと望むことがあったらお書きください。
l 診療の前に気になる点や質問をあらかじめ準備しておく。
l 聞きたい事などがある場合は、メモに書いておく。
l 事前に先生に聞きたいことを絞っている。
l 予め質問事項をまとめておく。
l 前日に自分で整理し、短時間で質問出来るようにする。
l いつも同じ主治医でうれしい。これからもそうあって欲しい
l 質問をメモするなど工夫すればいいと思っています。
l 忙しい先生なので、もう少し色々話ができたらいいと思う。
l 次回までに何か不信があったら覚えておいて診察時に聞く(質問に対する返答に満足しています)
l 半年診ていただいた先生が移動。現在は先生も患者も手探りの状態。質問内容はメモして受信しています。
l 主治医に伺いたいことをメモしておく。
l 聞きたいことをメモしておく。主治医に対しては患者が納得していないときは別に時間をとって十分話し合うことがよいと思います。手術のときは何処をどのくらい切りますなど詳しく説明してほしい。
l 聞きたいことがあっても忘れて聞きそびれてしまうので今度からメモしていこうと思います。
l はっきりきちんと答えてくださる先生ですのでうれしいです。
l 聞きたいことは前もってメモしておく。
l いろいろ聞きたいこともありますが、患者さんが沢山いらっしゃって申し訳ない気持ちがあり、少し遠慮してしまうこともある。
l 先生が安心できる方です。ほかの方に比較すると、物言いも丁寧で聞いてもらえる感じがします。工夫は脱ぎ着の早いものを組み合わせること。聞きたいことをひとつに絞ること。
l もっと話をしたいと思いますが、他の方に悪いと思う事と、先生がお疲れと思い止めています。
l 聞きたいことはメモにしておく
l 聞きたい事はメモしておく。一日に多くの方を診療しているから、やむをえないとは思いますが、以前に質問した時答えるのが面倒そうだったので、それからは質問はしないようになりました。
l 主治医に患者の話を聞いてくれる意志があればスムーズに会話もでき、短時間でも、理解できるようになりますので、面倒でも聞かれた事には答えて欲しいと思います。癌の場合、その安心感は何者にも変えがたい物です。
l 先生への質問を前もって考えてメモしていく。検査結果の数値などをすぐにメモできるように自分のメモをまとめておく。聞きなれない薬の名前などは紙に書いて頂くと、目で読んだ事を理解し、次の質問へと考える事ができると思う。検査予約の時など、なぜこの検査を受ける必要があるのか、または無いのかを説明して頂ければ不安無く、結果を待つことが出来る。
l 乳がんに対する新聞記事等なるべく読み、疑問点や先生のご意見を伺うようにしている。
l 血液検査の結果で異常ありませんと言わるが、何の値が異常なしなのかいろいろと言って欲しい。
l 質問事項を念頭においておきますが、忘れてしまう事が多いです。
l 精神カウンセルでもいいから、女性のDrとも話がしてみたい。(今のDrに問題があるわけではないのですが何となく)
l 聞きたいことはまとめておく。
l 質問内容を前もってメモしておく。
l やはり、不安は再発なので、検査の結果のときにもう少しこまかく説明して欲しいと感じる。
l ポイントをまとめておく。
l 前もって質問を考え、メモをしておきます。先生はとても話しやすく、信頼出来ます。ただお忙しいので時に薬等を出してくださることをお忘れになり、不安があります。
l 気になっていることはメモにしてなるべく短く伺う。今は別にございません。信頼しています。
l 先生は聞いてくださる態度だが私の方があがってしまう。
l 自分が疑問に思っていることや不安なこと、また乳癌のことだけにかかわらず、医療について新しい情報等、こちらからたずねるようにしています。
l 質問事項のポイントをしぼる。1回の診療での質問は聞きたいことが多くあっても1つにしている。
l 通院の前に気になった事や聞きたい事を書き留めればよいのですが、覚えているときは必ず聞いてくるようにしています。
l 質問をメモしておく。
l 一番気になる事を絞ってお聞きする様にしている。
l 着る物をすばやく脱げる様にしている。
l 予約時間もだいぶ過ぎ沢山の人が待っていると思うと少しでも早くしなければと思いお聞きしたい事も聞けずに出て来る事が多いです。
l 聞きたいことは必ずメモをして行き忘れない様にしている。気になることは必ず聞くようにする。→しかし聞けない事も多い。
l なるべく自分が気持ち的に安心できるように先生との会話をしている。先生の一言一言が気になるので明るく元気よく自分の気持ちを盛り上げている。
l 分刻みの先生をみていると自分がいかに早く単的に話出来るかを考えて急いでしまう。
l まだ術後の日が浅く、何を尋ねて良いのやら本当はわかりません。
l 最近は自分の細胞などについても詳しく教えていただきたいのですが、患者数が多く次に待っていられる方のことを思うと質問できにくいのが現実です。
l 病気メモを作成している。薬品名や治療指針等、先生から話のあったことをメモしてある。元気なので主治医には心配されていないように感じる。
l 9年間はバイクで1番ねらいで早く行きカード入れた後は唄でも聞きながら自由にしていましたが今は送って貰うのでひたすら友人とおしゃべりしています。
l お聞きしたい事があるときは私も勉強して聞きたい事を頭で整理しながら質問するようにしている。
l 質問の内容を簡潔にメモしている。
l 重点的に気になる事、質問したい事を整理しておく。
l 先生にとっては軽症戸思われることも、本人には重い事が多々あり実際に安心出来る説明をしていただくとほっとする。
l 診療前後の衣類の着脱に時間がかかるといけないので、簡単な服装にしている。
l 自分の主治医には満足しているが、入院時の隣接した、診療室の他の医師の言葉遣いに腹が立った。
l 聞きたい事をあらかじめ決めておく。
l 自分の体調で不安に思った事があったら、必ず診察時に質問する。
6-4情報を集める上で困っていることはありますか。
l 乳癌の本があまり無いこと。
l 担当医ともっと話し合いたいが、非常に多忙の様子
l 病院で聞く講演会とか、この会などに出席して知識を得たいと思っています。
l セカンドオピニオンの選び方。どうしたら自分に合ったセカンドオピニオンにめぐり合えるか。
l 患者同士で話すとき、どうしても自分より重症な人を見て安心し、軽症な人を見て「あなたにはわからないだろうけど・・」みたいな態度を取られると患者会に参加したくても出来ない。次からは出席する事を考えてしまう。
l 氾濫している癌情報の昨今、商業主義が働くもの、フィクション化したものもあり、疑心暗鬼になる事が多いです。
l 話をしてくれる人がいない。その情報が本当に正しいのかわかりづらい。
l あまりに情報があふれているのでとまどう。
l 早期発見とか、ごく小さな腫瘍の情報はたくさんあったが、ある程度進行(大きい)したものについてはあまりないので、不便。
l あまりにも情報が多く、その中から自分に必要な物を見つけるのが大変だ。
l 全て知りたいと思いながらまたその一方では知らなくてすむものなら知らない方がよいかと思ったりもします。
l 主治医に聞きたいが手術時の病理の結果等。年月が経つと過去の事を掘り出して聞けない。今の事は聞けるんだが。
l 医者に会える時間が少ない。患者同士で情報交換が盛んにありそれで不安になる。自分は悪いのだろうか・・・と考える事がある。
l 現在、自分が気になっている事を質問する。
l 同病の仲間との交流が未だ出来ていない。
l 私は自分の主治医の先生を信頼しているので何か聞きたいことがあれば聞けばよいと思っています。後は先生の指示に沿っていけばよいと思っています。
l 情報が多く、どれが正確で自分に当てはまるかわからない。
6-5あなたが一番求めている情報はどのようなものですか。
l どうすれば再発しないか、もしくは再発の確立を減らせるか。
l 再発を防ぐ方法
l 日進月歩の治療法について
l 再発防止のためには、どんな事に注意するべきか?
l 再発、転移を防ぐ方法
l 再発について
l 再発につながるチェック方法
l 乳房再建や人工乳房について、詳しく知りたい。
l どうすれば再発転移を防ぐことができるか
l 薬品会社サイドではなくてもっと客観的な事実のみの情報
l ある結果と反対の結果もそのままほしい
l 術後補助療法の効果と期間について
l 最新情報が知りたい。
l 再発を防ぐためにどうするか。もしもの時なるべく副作用が少ない治療法を知りたい。
l 患者会などでは患者側の細かい情報があるが、医師側の本音トークなど・・・。数字や確立や一般的な事で無く、こんな患者がいました・・・そのとき、本当はこう思っていた。なんて無理か
l 再発した時冷静に受け止め、治療を選択できる最新の治療情報を知っておきたい。
l 新薬の奏効率。再発について。
l よい治療法。自分にとってよいことと悪いこと。よい健康管理のあり方。
l 再建について(手術ではなくて、取り外しがきく形のもの)
l 新しい薬、新しい治療法を知っておきたい。現在かかっている病院でどの程度新しい治療法や機器を取り入れているかを知りたい。
l 生きていくための、希望を見つけられる情報。
l 病気とライフスタイルの関係。
l 再発予防または再発後の治療。
l どのくらいの時期に再発・転移するものなのか知りたい。
l 抗癌剤、ホルモン剤の効果、副作用。
l 自分の身体の事は全部知っておきたいのでカルテの開示が欲しい。
l 癌の顔つき・・・と言う言い方をよくしますが異型度、悪性度を聞いても答えて下さらなかった。
l 乳癌だけでなく癌の最新情報を知りたい。
l 再発しない為の治療法や予防法。
l 乳癌に関する事なら何でも。
l 病気や治療に関するデータが欲しい。
l どう注意すべきか生活や食事、いざと言う時の対処の方法等。
l 術後の経過
l その時々に適切な治療を受けていくための知識
l 再発の有無はいつも不安だが、そのことばかり考えていたらガンと結婚したと同じで拘束されてしまう。いざという時に心から信頼出来る、相談相手(主治医)若しくは機関が欲しい。
l 最新の治療法
l 温存の成功率と放射線治療のデメリット
l 治療方法 → 手術の仕方等
l がん患者で長生きしている人の話
l 最新の治療法、治療薬
6-6あなたが情報を求める上で工夫していることがあったら教えてください。
l インターネット、本で調べてから主治医に聞いている。
l 同じ病気の人と友達になっていろいろ教えてもらう
l 本と新聞を読む
l インターネットでは患者のHPや、医師への質問の場など、立場に偏らずにいろいろな意見を調べてみる。
l 患者会の勉強会、相談会、市民フォーラムなど積極的に参加している。
l 主治医に質問する。患者との情報交換。NHK「健康」から得る。
l 退院するときに乳癌患者の人、ソレイユのことを知り、入会し、そこでブラジャーや体験会、講演会が聞けたので安心できたので、患者同士なったものでなければわからない苦しみをわかりあえてよかった。こういう会があることをぜひ紹介してほしいです。
l 新聞等でがんの記事は必ず読む。
l 信頼できる友人等に正直に不安を話し、情報を集めたり、学習会に参加しています。
l 雑誌やTV番組等、積極的に見る。
l 患者会に出席したり、本、雑誌、インターネットをチェックし疑問は主治医に聞く。
l インターネット、本、友人からの情報。疑問の事は自分で調べる。
l 健康に関する雑誌を購入して読む。
l 本を読んだり同じ病気なった人から話を聞く。
l 乳癌市民フォーラムに参加する。
l 1つの事でも複数の情報を得るようにしている。
l インターネットで経験談(治療、悩み事)を読んでいる。
l あけぼの会に入会した。資料豊富で助かった。
7-3特にどんな時に再発の不安を感じますか?
i)その他 どのような時に再発の不安を感じるか、具体的にお書き下さい
l 病院へ行って再発した人の話を聞いた時。
l 私は病院勤務なので、患者さんの病歴を見て再発及び転移となっている時や、私より病態の悪い方がいらした時は、自分の近い将来の様に思い強い不安を感じる。
l 10年が過ぎるまでは心のどこかに何時も不安を感じていました。
l 1人で何もしていない時
l 性格的に職場、家庭、でもストレスがたまりやすくそれを発散させるすべが無くつい喫煙してしまう、ということが不安である。
l 日常生活はこれでいいのかと不安を感じております。特に食を考えます。
l テレビで乳癌の話が出たとき
l 先日の池田さんのことなどの話で全身転移の話を聞くと不安になります。
l 一日中ではないがいつも頭のすみに不安を感じている事に気づきます。
l 背中、胸、首に違和感があった時。主治医との会話の中で敏感になることがある。
l 痛みがあるとき。傷口だったり肩だったり。腹が痛いときだったとしてももしかしたら・・・のことを考えてしまうときがある。
l 今現在、(1週間ほど前より)術後の傷の上に乳首状のものが出現し、定期健診に近々行くので先生に相談をしようと思っています。
l 同じような病状の人が再発したと聞いたとき。痛みを感じたとき。
l 知人が再発して亡くなったのを知った時。
l 健康診断等で発見され自分の癌より小さい。リンパ転移もない人→私より早期発見で手術したのに再発した人の話を聞いた時。
l 自分の体調があまり良くない時。
l 子供のことを考えると。(現在6歳と2歳なので)
l 患者同士で話をした時。
l 頭痛がしたら頭部に転移したのかと不安に感じる。
l 手術前に痛みを感じた場所に今時々痛みがある時
l 入院中、患者さんの会話を耳にした時(相部屋だったから仕方ない)――60%の確率で再発するらしいとの事
l 切除でも温存でも大差は無いと主治医から話を聞いた時から。
l 母が乳癌治療後(48歳)61歳になった時卵巣癌になったので、何れは私も同じようになるかも知れないと思っている。
l 病院で再発した人に多く会う時(処置室で点滴を受けている時に殆どの方が再発している人なので)。
l 腰痛があったときにもしかして骨に再発したのではと思う。
l 手術前と同じような疲労感があったとき。
l お友達や知人が再発したことを耳にした時に非常に不安を感じ気持ちが落ち込んでしまいます。
l 痛みを感じたとき
l 知人の同じ乳癌患者さんが再発して色々な事を聞き、自分を自分もいずれそうゆうふうに
l なっていくのではないかと思い、3ヶ月ほどショックで落ち込んでいたが、今は開き直りましたが
l 不安は取れない。
l だるさ、術前には感じなかった身体の不調。
l リンパや乳房の痛み。のどの痛み。
l 術後補助療法が全て終了した後の事。
7-6再発について、知りたいことはありますか?
知りたい事を具体的に教えてください。
l 再発した場合、その後どの様な治療をするか?
l 主治医の指示通りに外来に通院していても転移したり、手遅れになることはあるか?
l 再発した場合、どの位の生存率になるのか?治療は抗癌剤だけなのか?どんな事に注意して生活していけばいいのか?
l どういう形で再発するのか?(また乳癌になるのか、他の場所、たとえば骨などに転移するのか)
l 再発が早く発見されれば、命に別状は無いのか?
l 再発後完治する確立
l 治療法
l 腫瘍マーカーの値が高いからといって癌になっているとは限らないのですか?
l 再発はどの位出るのか?
l 転移、生存率、生活形態(家族に対してなど)
l 次回の診察までに3ヶ月、自己チェック等はないのか。手術をして間もないが、入院中も再発の方は多数いらしてので不安
l 完治できるかどうか?
l 乳癌にもいろいろな名前の癌がありそうですが、再発しやすい癌とかしにくい癌とかありますか?おとなしい癌とか、暴れん坊の癌とか。
l どんなときに再発しやすいのか分かるといい。
l 体質的に考えられることが分かれば教えてほしいです。
l 何年目に再発しやすいのか
l 自分はどういうことに気をつければいいか分かりません。
l 治療法
l どのようにしたら再発を防ぐことができるか
l 体の変化症状等を知っていたい。その事で初期に治療が行われると思うので。
l 再発時期(術後どれくらい)、再発しやすい場所、再発した場合の生存率(治癒率)と治療法
l 再発してしまった時の治療について
l けれど今は知る事が怖い。でも、フォーラムには参加したい・・複雑。ただ何も知らずに乳がん告知を受け、考える事も出来ずに手術した時を思うと、自分で考え選び、先生ろ話し合う知識をもっていたいとは思う。
l 骨転移した時の痛みの度合いや症状。
l 治療方法、どのくらい生きられるか。
l 温存/放射線/ホルモン療法 と 乳房切除/抗がん投与 とでは再発のリストはあまり差はないと理解してよいのでしょうか。
l 再発したらどうなるのか。毎日の生活の中で何に気をつければいいのか。再発で怖いのはどうなったときか。
l 私の母は乳癌の経験がないが(祖母についても)わたしが乳癌にかかったことで、私の娘への遺伝的要素があるかどうか。
l 不安は常に感じているが、「一日一生」のつもりで前向きにしている。そのときは先生にまかせて頑張るつもりです。
l 実際に再発していないので、具体的には書けませんが、情報はなるべく得ていたいと思います。
l 再発したとき、どのような治療法方があるのか。また努力の余地がどこまであるのか等。
l 再発したら完治はしないといわれているが、新しい薬がどんどん開発されて、今後近い将来、完治に近い薬が出る可能性があるのか?ないのか?
l 自分にとっての最善の治療法は何か。
l 再発したときの治療方法。いつ再発するか。末期の治療法。今通院している病院で最後まで受けられるのか。(現在3ヵ月後とに転院という現状のようですが)等知りたいです。
l 再発してからの治療法。再発を早期に見つけるための方法。(検査。自己管理。)
l どんな時に再発しやすいか。治療法等。
l 再発したらその先はどうなるのか。自分では再発したならもうそれから先は次から次へと進むだけではないかと思ってしまいます。
l 自分が再発する確立。
l 食事のこと
l 乳癌以外に転移した時の様子等。
l 再発してみなければわかりません。
l 転移した局部。
l 再発した癌がどこの部位に出るか。
l わからないので、今の主治医の治療から離れてしまう事で、治療方針の内容等。
l 腫瘍内科の事。
l 知りたいが、結果が怖い。
l 再発した場合の治療法の効果(どの程度効くのか)と副作用
l 経済的な負担(保険が認められていても単価の高い薬を長期間どのくらい使うのか)。
l どうして抗癌剤とホルモン剤を飲んでいるにもかかわらず再発するんだろう。そこが知りたい。
l どうしても乳癌は再発するのかな、どうしてひねに転移するのかな?
l 再発しないため、どのような事に気をつけるか。
l どんな時に再発と思うのか。
l 解明出来るなら、再発につながる原因を知りたい。
l 再発の一番高い時期。具体的に体調の変化があるのか。
l 再発の治療法
l 症状、寿命、苦痛
7-7再発しないためにあなたが気をつけていること、心がけていることは?
どのようなことか具体的に教えてください。
l 添加物や農薬の少ない食品を選んでいる。なるべく野菜を多く取るようにしている。
l 食生活(バランスのとれた食事、免疫力を高める食事)
l 適度な運動(1日30分くらいのウォーキング、週1回のスポーツジム)
l ストレスをためない
l 脂肪分はなるべく控えて太らないようにする。
l バランス良い食生活
l 食生活の改善により免疫力を高めること。
l 食生活は以前より無農薬や無添加に拘っていたので、あまり変化は無い
l 太っているので、標準体重の維持を心がける
l 食事のバランス(野菜、果物などを取るよう心がける)
l クヨクヨしないよう心がける
l 太り気味ですので、体重を増やさないように注意している
l 食事は野菜を主とする
l 取越苦労しないよう気持ちはいつも明るく
l 明るく前向きに生きる
l “絶対にガンに勝つ”をモットーに
l 好き嫌いの無い食事
l クヨクヨしない
l ストレスをためない
l 禁煙、食生活、運動、ストレスをためない様にする。
l 定期健診
l ホルモン剤服用とバランスのとれた食事。適度な運動など
l 無理をしないこと。体を休ませること。心を癒すこと。楽しいことを考えること。(ストレスをためないようにきにしないこと)
l ストレスをためない。免疫力を高める。
l 病院にいく予約のある日には必ず行くようにしています。先生にお会いできると何だかほっとします(先生の笑顔は何よりも再発しないような気にさせてくださいます)。
l 野菜を多く取るなど食事。適度な運動。気持ちを明るく持つ。
l 無理せず体調に合わせて生活をする。
l 体重を増やさないこと。肉類や甘いものをやめた。
l 運動をして気分を前向きに考える。
l 普段はあまり病気のことは考えず、明るく楽しく生きること。
l ストレスをためない。
l ストレスをためないようにしている。
l 食生活に気をつけ披露をしないようにしている。
l 物事をさらりと受け流し、ストレスをためないとこ
l 病気にのめりこまず、自己の体に気をつけて変化があれば主治医に相談し、検査等にて、早期発見に心がけている。
l バランスの良い食事を取る事に心がけている。あまりストレスをためない。
l あまりストレスをためない。食事のバランス、適度のスポーツ
l 食事。脂肪と塩分はなるべく摂取しない。野菜中心できのこ類、海草をたっぷり摂取。
l コレステロールを増やさぬ様、高脂肪分や糖分を取りすぎないよう注意している。野菜を取る、なるべくストレスをためない様に注意している。食品の発癌物質に注意をしている。タバコを吸っている所に行かない。なるべく動く。
l ストレスをためない。人生を楽しむ。
l 食事、ストレス、運動。
l 定期的に検査を受ける事
l 体重を増やさないよう気をつけている。
l 積極的に検診をうける。緑黄野菜、煮魚を主とした。和食に食生活を改善しました。
l 何をどうしたらよいのか、よくわからない。再発しないためには、何に気をつければいいのか、はっきりとした物がない。本を読んでもわかりにくい。よい答えは見つかりません。健康には気をつけているつもりですが・・・。
l 食事に気をつける。気持ちを楽に持つようにする。つかれたら休むようにする。ストレスをためないようにする。他のがんにかかった人も再発の不安は必ず持っている。乳癌だけ特別ではないということを思っている。(自分に言い聞かせている)
l 基礎体力を身につけておくこと。免疫力をつけておく。
l 情報過多の現在、自分で見分ける力が必要で、いろんな情報に惑わされることがないようにする。(新聞や本を読む)情報収集。規則正しい生活とくよくよしない。精神的にいらいらしない。病気・・・病は気からというようにそのことばかり考えず、日々明るく過ごせるように!!
l 食事をバランスよく食べるとか、ストレスをためないとか。基本的な日常生活をきちんとする。
l いつもストレスをためないように、明るく、くよくよしないことにしています。
l 疲労をしないように。ストレスをためないように。
l think positive
l 気持ちを前向きに持ち、一日一日を大切に、意図的に生きることを努めています。
l 心の持ち方、ストレスをためないような生活。
l 免疫力がさがらないよう、できるだけ落ち込まないようにしている。楽しいことをいつも考えるようにしたりする。
l 食生活(免疫upするような食事。甘いもの、脂質は少なく、野菜を多く取るなど。)少しでも毎日運動をする。ストレスをためない。睡眠時間を充分にとる。
l 太らない様にする事、食生活(野菜、玄米中心に)、強いストレスは出来るだけさける。
l 毎日外に出て太陽にあたる事。外食はしない。運動している(ストレッチ、ゲートボール、散歩、)出来るだけ食事に気を付ける。
l 食事のバランスを考えたりまた免疫力のある食物といわれるものを食べたり他にはストレスを溜めずのんびりと過ごす様に努めています。
l がん予防に良いと言われる物を摂るようにしている。現在、アガリスクを飲んでいます。
l @規則正しい生活をする。A食事に気を付ける。Bストレスを感じない生活をするよう気を付ける。Cくよくよしないで明るく生きる様に気を付ける。
l 決まり正しい生活をする事。無理をしないで「自分が疲れているな」と思った時は休養をとる。
l 疲れない様に。食事に気を付ける。
l 薬の服用、直射日光を避ける。
l 食事に気を付ける。定期的に受診する。
l 肥満気味なので体重増加に気を付け出来るだけ多くの食材をとりストレスを溜めない様に。
l 深く物事などを考えないように、出来れば良い方面に向かって考えるようにしている。あまり疲れないような生活を考えている。
l 冷えないようにする事くらい。
l カロリー制限
l 前向きに明るく生活をすること、仕事がパソコンを毎日作っているので電磁波を少しでも予防できるのかと電磁波カットの前掛けをして仕事をしています。
l 食生活。動物性たんぱく質を摂り過ぎない。
l 体を動かす。
l 食べ過ぎない。
l 体に良いと思ったことは実行してみる。
l 定期検診
l 免疫力を高める食事(玄米食、今野菜を多く含む副菜、人参ジュース)。
l 疲れすぎて足が重かったり、練られなくなった時には漢方薬を飲んで血の流れを良くし、免疫力アップに努める。
l あたらしいこと(これまでと違う)を計画したり、新しい環境に身を置いたりする(具体的にはたまたま新しい地に新しく住まいを計画中なので、そのプランを進める)。
l 温泉に入る。
l 気持ちを安らかにする。希望をもつ(クリスチャンなので祈って全てを委ねる)。
l 先生の言われたことを守り自分で乳癌は治ったものと言い聞かせ前向きに明るく元気に毎日の生活を送っております。
l 食事、散歩、人との会話、ストレスを溜めない、歌謡サークル月2回
l 仕事柄かなり無理をしています。仕事に追われ再発について考えている暇もありません。また、癌が第T期でありリンパ節転移が無い事も不安に繋がらない理由の一つです。ただし、再発した時に後悔しないように今出来る治療等については特別な理由が無い限り積極的に受け入れます。再発について今考えても何の意味が無いと思います。再発したらその時考えます。なるようにしかなりません。
l ストレスをなるべく解消するように心がけていますがなかなか思うように行かない。
l 定期健診
l 体力をつける。疲れを貯めない。
l 全力を出さず、しかしやりたい事はする。生きがいを見つけて進んでいく。
l 自分で触診してみる。
l 食事に気をつける。
l ストレスを貯めないよう、気分転換を心がける。
l 食事に気をつけストレスをあまり感じないようにしている。
l なるべく規則正しく生活し、ストレスを貯めないようにしています。
l 定期健診には、必ず行く。
l 食生活(かたよりがないようにしている)。適度な運動。趣味やパートなど、精神的に楽しい事をする。
l 何時も前向きな考えで暮らすこと。あまり無理をしないように、自分の出来る事は自分でする。
l 落語などを見て良く笑いストレスを貯めない。
l 音楽、ガーデニング
l お通じのいい物を食べる。水分を多めに取る。
l 健康食品
l 薬は忘れずに飲む。
【8】現在、困っている、悩んでいる、考えている問題があればお聞かせください。
身体の状態や治療について
l 抗癌剤の副作用(脱毛)から早く回復したい。吐き気などは我慢できるが外見上の問題は辛い。良い薬が出来ることを望んでいます。
l 手術が終わった時は思っていた程の状態ではなかったので、そう不安は無かったが、放射線治療により皮が剥がれたり黒くなったりと元に戻るかが不安です。
l ホルモンの薬のことですが、今までに飲んでいたノルバデックスで出血ポリープでしたが、アリミデックスに変えたが合わず、元に戻しまたポリープもしくは体癌の不安が付きまとう。ポリープだけならいいが、体癌が不安です。
l ブラジャーがあてられない。(ぴったりした物は痛みがある)
l 乳頭がない事が辛い
l 手術あとのあたりが時々痛む(再発かと考えてしまう)
l しこりがあるので少し不安であるが、主治医の診察を信頼しているので気にしないようにしている
l 腰痛、いつも痛みがあるので。乳房再建について簡単にできる方法がないのか。
l 今後の治療が気になります。
l 最初(切除)の手術から二年半たった今乳房再建ができることをしり非常にうれしく思うと同時に、当時の担当医が手術前に何も教えてくれなかったことに怒りを覚える。できないならほかで手術するように言ってほしかった。
l 再発予防についてどう言う知識が必要か、どう過ごしたら良いか
l ホルモン療法による子宮ガンの心配。もっと短時間になればすこし安心かと思う。
l 左右のバランスが悪いため体がゆがみ、腰痛がする。補助の下着に偽の胸を入れる事を受け入れられない。自分の胸を切り取られてしまった事を受け入れられないため。
l 足腰の痛みを2〜3ヶ月前から感じています。年齢的なためか薬の副作用かと考えています。
l 今、自分がどんな立場におかされているのか分からない。今の治療で本当に十分なのか、不安。
l 放射線治療の終わった後、肌の色が変わったこと。腕や胸の傷のこわばり感。風邪にかかりやすく、治りにくいこと。
l 治療を決めるのも、その結果も(医者を選ぶ自分も含めて)すべて最終的には自分であると気がついた。
l 自分の身体のことについてはあまり神経質ではないので、先生にお任せしてます。
l 現在、ホルモン療法と血液検査(3〜4ヶ月ごと)、触診のみだが、エコーなどの画像検査を全くしなくてよいのだろうか。以前(乳癌にかかる前の健診で)エコー検査をした際、乳腺症と診断があり、再検して年に一度位検査して様子を見て言ったほうがよいでしょうと言われたことがあるので。また、その際のエコーで写っていたレンリが乳癌に発展したのでは、という不安もあるので。
l 人がぶつかってくることが非常に恐ろしい。特に子供が怖いです。
l 抗癌剤治療の終わるのを待っています。
l 化学療法を受けていますが、副作用もつらく、だるさがあります。
l 術後、肩こりがひどい。術後すぐに50肩になり腕が回らなくなった。
l 私の病気は乳癌だけではないので現在の心や身体のウェイトは、長期透析及び長期透析者の合併症についての方が関心をもっています。ただ乳癌を発見されたときは、同じ透析の仲間は「みんなは透析をやっているけれど、癌じゃないじゃない」と思い、癌に罹患したことがかなりショックを受けましたが、つらい診断をされてから書店で乳癌関連の本を読みあさり、「乳房温存療法」があることをそこで初めて知り、自ら可能であれば温存でやりたいと申し出ました。たまたま初診のDrが2度目に行ったとき代わって温存療法に賛成のDrだったので、温存での治療となりましたが、初診のDrは当時はまだ日本での温存があまりなかったので温存反対のDrでしたので、偶然にもDrが代わって幸いにも自分は温存治療を受けることが出来ました。あの時もしも書店に飛び込んで温存治療の存在を知らず、Drが代わらなければ自分は間違いなく乳房切除をされていたに違いありません。何事も自分の身体のことですから、自分で自分の病気をよく知り、勉強し、情報を得ることが大切なことだと思います。そしてDrに相談し、自分が納得して治療を受けること・・・つまりインフォームドコンセントが大切だと思います。
l 腰痛(椎間板ヘルニア)があるので、軽い痛みは持続しています。他は元気になるべく散歩を続けるとか体操をするとか心がけています。
l 天気の変わり目に傷がとても痛くなる。薬も副作用が気になるけどそのまま受け入れています。
l リュープリンの注射は高いので、もっと安くならないかなー。
l 全く悩んでいません。好きな事をして暮らしていますので毎日が楽しいです。残りの人生をあまり世話にならない様にと心がけております。
l 現在、乳癌はしていませんが血液検査の結果、慢性骨髄性白血病とわかり投薬で治療中です。今後どうなるか不安です。
l 乳癌の場合転移しやすい所が骨、肝臓、肺と言われていますが転移ではなく新たに他の癌にもかかりやすい体質ではないかと考える事があります。
l 右手がまだ思う様に動かず困っている。
l 今は抗癌剤だけなのであまり変化はない。
l 薬の副作用か?右手が少し違和感がありとんでもない所に転移しているのではないかと思っています。一番怖い事で脳に転移しているのでは?と思うけれど、苦しんで死ぬよりあっけなく死んで周囲に迷惑をかけたくない。
l 乳房が無くなってしまった事は多少ショックもあったが、生きることの方が大事なのでこの病気に良いと思う治療はどんどん受けてゆきたい。
l 2,3年前から一進一退の繰り返しで色々あります。婦人科の先生は子宮筋腫があるとか整形の先生は骨に転移しているので何時骨が折れるかわからないので外出時には車椅子を使用するようにとか、治療方法は主治医も考えて下さっていますが心の悩みは消えません。
l ホルモン剤を飲むに当たり「ガイドラインでは5年間ですが5年飲む必要は無いと思います。2年間飲んだらその時にまた考えましょう」と先生は仰いました。2年後「薬はどうしましょうか?」とお聞きしたところ、先生は「えっ、薬はもういいの」と仰いました。正直目が点になりました。診る患者が多く忙しいためこの患者に対してどういう治療方針を示したのか忘れても仕方が無いと思いますが、それをフォローする工夫が必要だと考えます。先生を頼りにすればよいのか困ってしまうのではないでしょうか。
l 治療中なので、終わった時に本当に元気になるのかどうか心配。
l リンパと乳房が時々痛むのが、どの位続くのか、これが暫くは当然で、時間の経緯を
l 待つべきなのか、治療が必要な事なのか知りたい。
l 自分でがんを見つけたので、全てしこりを見つけるとがんだと思ってしまう。
l 術後傷が天候等によって痛みを覚える時、改めてがんを摘出したのだと思うと不安になりますが、先生に診察していただいても少し不安を覚えます。
l まだ、子供がいないが、万一出来た時に母乳を飲ませても良いのか。
l 乳房切除の上半身が常に不調
l 悩んでも仕方ないので、主治医に従う。
こころや気持ちの問題について
l なるようにしかならない。病気を考えすぎないように、自分は治ったと信じて生活
l していこうと思っている。
l 不安が重なりいらいらすると、主人に当たってしまい、申し分けなく思う、主人は癌に
l ついてあまり理解していないので、尚いらいらする。
l Ope後3ヶ月程度かなり落ち込みました。私は未婚で、この先恋人も結婚することも一生無理ではないかと・・乳癌の手術を多く手がけている病院であれば、そういったメンタルな部分を相談出来る場を作って欲しい。
l 必要な治療や知識を身につけて過度な心配をせず、生き生きと前向きに生きて行きたい
l やさしく接してくれる医師、相談機関のせいでもなく宿命と諦めている。
l 乳癌の再発だけでなく“人間の命”は誰にもわかりません。頭では理解出来てもふっとした瞬間に将来を思うととても不安になります。
l 抗癌剤治療も終わりホッとしています。再発のこともあまり考えずにクヨクヨせず前向きに生活していこうと考えています。
l 体の不安は主治医の先生に相談すればよいのですが、精神状態を正常に保つことはとても難しくどうしたらよいのか現在のところ良い方法が無いです。
l 不安感はいつも心の中にあります。でもがんばって生活を楽しくと心がけています。
l 再発についていつも不安
l 再発の不安はあるが、決して不治でないと常に考えている。前向きに生きたい。
l 他人や家族にあまり相談することが出来ない性格で自分で何とかしようとクヨクヨすることがある。
l 「明るい」と人には言われるが、本当は落ち込むときもありその解決方法。
l 重労働で時間に追われている仕事なのでかなり疲れるが、音楽を聞いたり毎日お風呂に入り神経をリラックスさせて体と心のバランスをはかっている。
l 切除した後を見るたびにつらい。
l 信頼できる先生に手術をしていただいたので現在安定した気持ちで毎日を元気で過ごさせていただいています。しかし、これから転移とか再発になった時に今のままでいられるかどうか心配ですが先生を信じて前向きに生きていきたいと思います。
l 薬のせいか、欝のようなときが多いので乗り切るのがつらい。
l 今一番怖いのは、リンパ浮腫の事が不安です。
l 再発の事を考えると、ストレスや不安が増やしてきます。一日一日を大切にしなくてはと思います。
l 温存療法だったけれど、キズが大きく一部分が陥没した様になっているので、温泉に行った時、ジロジロ見られてしまうので辛い。
l 乳がんになった事を人生のマイナスだと思う。自分がいやになるときがある。
l 癌のなかでも乳がんは悪性度が高く、かなりはやいうちに骨、肺、へと遠隔転移すると、情報を得ました。不安に思うことがあります。
l 悲劇のヒロインチックになってしまって、ネガティブになるときがある。
l 今は少し落ち着いています。
l 自分がしっかりすることが基本であると思っている。
l こころの中では多少の不安感はありますが、あまり気にしていない。
l 乳癌はボディイメージが非常にショックで涙が自然に流れているときが術後はよくありました。私自身は何も変わっていないのだが、悲しい。結婚生活20年目にして起きたことでしたが、見合いで結婚したのですが、乳癌と知ったときから今日は主人に身体は見せていません。
l こころと身体は時が治してくれると思っています。
l 人から受けるささいな言葉や新聞等の癌に関する文字にひどく動揺することがあります。どうしたら前向きに生きられるのか支えが欲しいと思います。
l 手術後約11ヶ月。以前より生きている楽しさ、周りの人たちへの感謝。毎日不思議なくらい「爽やかな気持ち」でいられます。
l 抗癌剤をしてから心の落ち込みがひどく、心のケアサポートグループに入った。
l ストレスをためないよう気をつけています。
l 何事もゆったりしようと思っているが、ついストレスを感じています。どのように発散すればよいのか、近頃わかりません。
l 物事くよくよしない事。
l 医学の進歩で「がん」と言ってもそんなに怖いものではないと自分で言い聞かせとぃる様な感じです。
l 再発に対しての不安で気持ちが落ち込む。
l 時々、原因がないのに気持ちが前向きになれない。
l いつ再発するのではないかという不安は頭の中によぎる。
l 再発は考えたくないけどもし再発したらと思うと怖い気がする。
l 大丈夫と思ったり落ち込んだりの繰り返し。
l 再発という言葉に負けないように、毎日の生活明るいように好きなことを出来るだけやるようにしていますが、進退が悪い時、疲れが感じる時などはやはり再発という言葉が重く感じます。
l 暗い話はしたくない。病気の事とか、他人の不幸話も嫌い。綺麗な景色を目で見たり、楽しいことだけ。まだ余裕は無いけれど、楽しい事とか、笑える事、綺麗なものを大切にしたい。
l 気持ちは前向きの方だと思うので、暗くなることも無く、平常心でいる。楽しいことを見つけ、笑うことを心掛けている。家族の協力もあり、支えてくれるので、心強い。
l 再発に対する不安。
l 2年位前から手術した方の左手がむくみ始め昨年の冬膝から下足の甲が冷えると話しましたが付き合っていくしかないとの事で少しでも体が楽になれば一喜一憂して毎日過ごしています。
l とっても不安である。
l なるべく考えないようにしています。
l 常に覚悟はしている。
l 恐怖心、不安感、孤独感
l 家族に何の事でも話す。
生活上のことについて
l 温泉に行けない
l 温泉が好きで、旅行先で思い切り手足を伸ばし温泉に入る事に抵抗があり、楽しめない。
l 少し重い物を持つのに神経を使う。
l 休職、停職した仕事の再開
l 一人暮らしなので不安ではあるが、反面、いざというときの覚悟はできている。
l 特にどんなことに気をつけたらよいのか知りたいです。
l 体調にあわせて生活しています。
l 病気になってから今まで以上に前向きに生きられるようになり悪いことばかりではないと信じています
l キズを見るたびに悲しくなる。スポーツをすると胸がひきつれる。
l 温泉に行けない(全摘のため)。たのお客さんが気持ち悪そうにみる。
l 基礎知識を得、心理的に抵抗力がついたように思います。明るくつとめる。
l 時には不自由を感じることはありますが、全く問題はありません。
l 夫婦という形を病気前は普通にしていましたが、術後からは別居中です。本当の意味の夫婦にはなれなかったのです。心がすでに離れてしまっていたからです。どちらが悪いと言うことではないと思いますが。
l 仕事と家庭と治療を両立していくので精一杯です。治療費の高さもつらいところです。
l 2人暮らしなので、特に負担なことなく前向きにと心がけてます。
l 手術した側の手の力があまりないので、買い物など不便。水泳、温泉など行きたいと思うが、再建していないので人に見られるのがいやだ。
l 車が入れないような道で高い所に住んでいるので買い物をしても重い荷物を持って歩かなければならないので平坦地に住みたいと思いますが家族が返事をしてくれません。
l 母子家庭で最近子供が結婚致し仕事上、生活は別。私一人なので病気のことはなるべく頭に置かぬよう過ごしています。又、オウムを話している事が私には良いようです。
l 無理せずストレスをためずと心掛けていますが現在の状況として子供の教育等一番大変なありそういかないという事です。
l 二ヶ月前風の爽やかな丘の上の新居に越してきました。主人が三年前肺癌私も乳癌、ともに病持ちの二人暮らしB型の後を見ない前向きの気持ちで毎日用事を見つけ表に新しい光景、カメラ、絵、演劇音楽、何か先に楽しみを見つけて心にしこりがない様残り少ない人生を大切に生きていこうと話しています。
l 元気に明るく頑張っている。
l 現在現役の主婦なので家の者に不自由させない様に頑張ろうとする事が少々大変です。
l 気ままに生活しています。音楽を聴いたり姉妹でしゃべる事(電話などで)。まだあまり家族以外の人間と会いたいとも思わない。一人で外出する事が怖くなりました。途中で何かあったらどうしようと重い、いつも主人と一緒に出かけます。が、外出する事は減りました。
l 気ままな日々を過ごしている。
l 特に日常生活には支障なし。日常生活は普段と変わらず。
l 今は仕事も出来ないし耳も遠い夫との会話もあまりありませんが、長男夫婦と同居しているので嫁も良くして特に今年の3月から病院の送り迎えもしてくれるので精神的には安心です。
l 疲れを貯めないよう、抵抗力をつける。
l 身体に良いと云われる食生活につとめている。
l 健康食品は本当に必要なのか悩む。
l 消極的になった
l 疲れやすく、重い物がもてないので、主婦業には不自由しています。
l 再発した時の医療費(高額なので経済面・・)
l 家族に細かい料理をしてあげる事が出来ない。
家族や親しい人達との関係について
l 2人の女の子(8才と4才)の母です。娘たちに乳癌であったことをまだ話していません。いつ頃どの様に話せばよいか悩んでいます。また癌は遺伝すると聞いたことがありますが、娘達にも乳癌のリスクはあるのでしょうか?
l 家族に心配はかけたくないのですが、どうしても不安感を訴えて心配をかけてしまう。
l また結婚して(離婚暦あり)子供を産みたいのですが、お付き合いする方が出来ても、病気の事を告白できずに終わってしまった。今後も告白出来ない気がする。
l 表面上の事は話したりするが、あまり無理に触れて欲しくない
l 癌といっても様々な病態があり、その事について相手をしていると疲れることがある。
l あまりに楽観的に(手術終了、即完治)考えているようで少し不安
l まわりの人達がいろいろ協力して手助けしてくれるのでありがたいことである。
l いつもと変わりなくお付き合いしています
l 主人の面倒をしっかり見てあげたいです
l とてもうまくいっている
l 子供への遺伝について(乳がんは家系だと聞いたので)
l 主人に申し訳なく思う。家族に迷惑がかかる事ばかり。
l 病気の事をはなし、早期発見なら怖くないからと異常を感じたらすぐ先生の所へ行くよう進めている。頼られている。
l 時には不自由を感じることはありますが、全く問題はありません。
l 夫婦という形を病気前は普通にしていましたが、術後からは別居中です。本当の意味の夫婦にはなれなかったのです。心がすでに離れてしまっていたからです。どちらが悪いと言うことではないと思いますが。
l 仕事と家庭と治療を両立していくので精一杯です。治療費の高さもつらいところです。
l 2人暮らしなので、特に負担なことなく前向きにと心がけてます。
l 手術した側の手の力があまりないので、買い物など不便。水泳、温泉など行きたいと思うが、再建していないので人に見られるのがいやだ。
l 同居中の姑(90歳)は心配性なので詳しい事は言ってないので視力障害と歩行困難等があるので病院(ペースメーカー)に連れて行くのが大変。他の人に自分の体のことはあまり知られたくないので話していない。
l 仲良く過ごしております。(近所の方々と)
l 三人娘がおります。遺伝するのではないかと心配します。23,18,16歳ですが若い娘でも検診が必要であるのかどうなのでしょう。
l まわりの人たちの励ましや家族の支えがあって助かっている。
l 皆心配してくれているがこれは本人の問題ですから。
l 大変気を使ってくれて申し訳ないと思っている。家の中では自分の病気の話をあまりしない。今まで自分が幸せな奥さんだったのにと思うと悔しくて信じられなくて呆然とする時があります。でもあまり深刻な話はしても仕方が無い。
l 家族はよくしてくれている。友人も体のことを気遣ってくれていることを感じる。
l 入院した時の友人とは10年来の付き合いで電話で交流をしています。病院に行くと色々な事を話し合って今では病院通いも私のストレス解消になっています。
l 皆[自分はがんになんてならない]と思っています。私は親しい人達に検診をすすめています。こんな悲しい思いは誰にもさせたくありません。
l とても心配し、やさしく接してくれる事で、元気に再発しないよう努力したいと思う。
l 自分自身で辛いのに廻りに心配をかけたくない。
l 良い関係です。友達とはストレスがたまりそうになった時に一緒に旅行したりしています。
l 心配をかけたくないので、前向きな姿勢しか見せていないつもり。
l 子供達も元の元気になったと安心しているようです。親しい人達も手術後色々気を使って下さいましたが、今は殆どの人が手術した事を忘れたようです。今は週4日、ボランティアとして皆様の仲間に入れていただいています。
l 親の面倒を見たくても、親が遠慮する。
l 親に対して、自分ががんなので病院のかかり方でアドバイスが出来る。
l 心配をかけてくれているのが伝わってきて申し訳ない。
l 症状については話さない事にしている。
主治医や医療者との関係について
l 待ち時間が長いのが困ります。幼稚園のお迎えの時間があり、綱渡りの時があります。(ただ、患者の数が多く、お医者様や看護士の方々も一生懸命働いているのも十分しっていますので、しょうがないことですが・・・)
l 何でも言える関係
l もう少し色々聞いて欲しい
l なるべく色々と情報(自分の病気に対して)を知らせて欲しい
l 不安な時、疑問が1つ解決すると安心出来る。
l 意思の疎通はうまくいっていると思う。
l 移動で新しい先生になったので、少しづつ距離を近くしていきたい。
l 主治医を信頼しているので安心である。
l 結構です
l 主治医の先生が他に行かないように祈っています。
l 一人の患者ではなくもっと大きく感じて欲しい。
l ICの大切さを痛感
l 主治医の先生の人格から受ける影響はとても大きく、患者にとってその存在だけでおおきな支えになっていると思います。
l Drはいつもいつも忙しそう。「どうですか?」って聞かれても、何かどうなのか、どういう風に答えればよいのか?わからない。結局あいかわらずになってしまう。もっとゆっくり話もしてみたいような気がするが、何を話したらよいかも分からない。
l 手術で入院中の時も通院中の今もよくしていただいています。先生を信じて、薬を信じて・・・。
l 患者に対してなんと献身的なのかと尊敬と感謝の気持ちを持った。
l 主治医の先生はとてもお忙しすぎて大変です。お話をしたいと思いますが、時間が気になります。でもよくお話を聞いてくださいます。とても信頼できる先生なので、家の心配事までお話したりして。大変甘えた患者の一人かもしれません。
l 不安があるときは外来でも何でも聞くようにしています。
l 再発したときに患者の心の内を聞いて欲しい。
l 先生はとても信頼しています。ブレストケアチームも立ち上がり、非常によい状態で治療を受けていると思っています。
l もっと日本全体の医療体制がupして先生方の勤務時間やシステムに時間の余裕が作れ、もう少しコミュニケーションがとれたら・・・。今の状態では先生方がお気の毒です。
l 主治医に対しては何の不満もありません。予約の時間に順番が来ることはなく、2〜3時間待たされるのには閉口しますが、診療中はとてもよく話を聞いてくださるので感謝しています。
l もう少し診察の時間があればと思う。まだ再発していないが、すれば余計聞きたい事も出てくると思うので。
l 現在、主治医の先生とは話しやすく、きちんと説明してくれて、とても感謝しています。しかし1時間近く待ち、後の患者さんたちの待ち時間を考えるとついつい遠慮してしまうこともあります。もしも時間が許すならば外来ではなく、先生に「個人面談」の時間をとっていただけたらと思うのですが。
l 主治医の診察時間をもう少し長くして頂けたらと思います。主治医にはずっと診て頂きたいので賛って欲しくないと思います。
l 何でもお話出来る先生に感謝致しております。
l すっかり主治医の先生におまかせ致しましてお世話になっております。
l 摂り合えず言う事をきいてわからないことは何でも話して教えてもらってる。
l 信じるしかない。
l 大丈夫ですよといって下さる先生を信じて治療する様にしている。
l 信頼関係はあると思いますがあまりに患者さんが多く短時間で診察室を出る。もうどこかに癌が転移しているのかもしれない(その可能性は高い)と思うにつけ何やら空しいような悲しいような、トンネルの中をずうっと歩いているような気持ちになる。でも言い出せない。あまり甘えられない。遠慮があると思う。
l 主治医を心強く思っています
l 主治医には何でも話せる。また話してもくれる。信頼関係はあると思っている。
l 今のところ先生とも10年来の付き合いでよく話をして下さるし看護師さんもよくして下さるし、私として申し分無いと思っています。
l 私は主治医を信じています。常に私にとってベストなアドバイスをしてくれていると思います。
l 信頼して乳癌の経過を見ていただくつもりです。
l 言葉遣い、やさしさが、ガン患者には一番の支えである!
l 先生を信頼しています。
l 主治医には感謝しているし、100%信頼している。医療に対して興味を持つようになって、その後、病院で、現在は薬局で働くようになった。
l ホルモン療法による子宮がんが心配。半年に一度婦人科ガン検診を行っているが、主治医と連携して見てもらいたい。
l 看護士の人が外来で待っている間、大声で、病気の事を平気で話している事が、多々あり、配慮して欲しい。
l 主治医を信頼して、診察の時話す事を心がけている。
自分の生や死について
l 40代初めに乳癌にかかったので、やや早いとは思うが人生も半分くらい過ぎたことだし、老後の事やこのまま死んでも悔いのないようにしたいと、生き方について日々模索しているが、結論は出ていない。
l 考えたくありません。
l いずれ死ぬのであまり頑張りたくない。余命3ヶ月と言われたら抗癌剤はしたくない
l あまり不安は感じないように考えている。
l 人間誰しも一度は死ぬ。けれど他人の手をやかせてまで、必死に生きたいとは思わない。何もわからないまま、ひとつの物体としてでしかない形であれば延命処置はしたくない。精一杯生きてきたので、すっきりと死にたい。
l 少しのんびりとして生きて生きたいと思う反面、予定の少なくなったスケジュール表をみて焦る。
l 死についての恐怖感があまりなく、自分でも驚いている。おそらくまだ死なないという自信があるのだと思う。
l 今は体の調子もよいので別に考えたことはありません。
l 死についての恐怖は子供も大きいのでそれほど切実ではないと思う。
l 痛くなければ抱えて生きて、ほどほどの死も仕方ないです。
l 癌になってから死が身近なものになってしまいました。
l 知識がないと不安ばかりが大きくなるのである程度は知っておいたほうが良いと思った。自分の事なのだから・・。
l 母親の看病をしているため、母を見送るまでは再発しないことを祈るのみです。
l 生:台所仕事がいつまでも出来自分の名前を忘れないように考えています。死:思った事が無い。
l 死を身近に感じるようになった時、さまざまな新薬、新手法をためして、がん研究のために役立てても良いと思うようになりました。苦しまずのことですが・・・
l 自分で自覚があまりない。ただ夫より先に死んでしまうのかな?とか、長くは生きられないんだろうな?って考えてしまうときがある。まだ子供はいない。子供を産むことは可能だと言われているが、もし無事産めてもきちんと育てられるのか?子供の成人まで見届けられるのか?出来ないならあきらめたほうがいいのか?考えてしまうときがある。
l 死ぬことは仕方がない。でも癌では死にたくありません。
l 入院、手術の経験も今回が初めてだったので、何となく死ぬときの予想のようなものができた。(怖いということではなく、死ぬときもこういう段階をふむのかなというような)
l 自分の生については神が与えてくれたものと、あまり執着はありません。別に宗教を信じている者ではないですが、延命をしてまで生きたいと思いません。そのために現在は尊厳死協会に入っていますが、間違っているでしょうか・・・。
l どういう形で来るのかわかりません。でもいつも前向きで生きたいと思っています。そして後悔のないよう大切に一日一生と思っています。
l 寿命を素直に受け入れたい。
l 一番怖いのは死ぬことですが、一日一日、今生きていることを大切にしています。
l 病気をしてはじめて知った生きていける毎日の尊さ。生も死も神の手のひらに何からも逃げず前向きに堂々と生き、また死のお迎えが来たならばそれに従う。自然体で行きたい。
l 癌になってからより具体的に死について考えることができました。またどう生きていくかということも病気になってからよく考えるようになりました。
l チューブだらけの身体にはなりたくないので、尊厳死の事を友人から聞いたので入会しました。(末期がんで大変だという話題を癌になる前に聞いたことがあったので)行く先が見えたという感じで、何事もあまり気にしないようにしています。
l あまり考えない事にしています。
l 再発や転移をした時にはあまり延命治療はしたくない。
l 今のところ、年ですが一日一日を大切に過ごしております。
l 私が手術と言う事になった時一番下の子供が小学校6年生でした。出来れば高校生位までは元気でいなければと思いました。その子も現在高校2年生になりました。次の目標として大学受験の心配をして成人式までとして次々目標が伸びていったら良いのにと思います。
l テレビ、新聞等で乳癌による死亡を見聞きする毎に不安感がつのる。
l はじめて考えた。「死」と向き合った時にやはり怖い。でも子供たちの事を考えると死んでもいられないので気合で生きようと頑張っている。
l もう年だから。
l 与えられた命を生きると言う事に意義を見出しその結果はそれなりに受け止めようと思う。
l 人は生まれながらに幸せになる権利があると思う。
l (生)先ず一番大切に思う家族と一緒に四季折々の草木(花鳥風月)をみて感動したりして、子供たちの成長を見届けながらするささやかな事だと思う。幸せになるために努力をすること、家族の役に立つこと。何かが起きたら手を差し伸べたい。
l (死)優しい夫と別れるときだと思う。こんなに早く詩を目前にするなんて1年前まで考えることも無かった。残酷だと思う。一度に幸せを取り上げられた気分です。
l 自分のことが最低限自分で管理できるうちは(自分を必要としてくれている人たちがいれば)生きる価値がある。死については必要以上に深く考えたくない。
l 生きられるだけ生きる。寿命は誰にでもあって平等である。一日一日を大切に生きていることが大事であると思っている。が、子供達には辛い思いをさせたくない。
l 一度や二度死の事を考えた事もありますが家族の事や先生が次の予約を取って下さる時とか私にはまだやっぱりやることがいっぱいあるのだ、なんて思いながら現在に至っています
l 私の両親は健在です。親より先には死なない。生きる事が、一番の親孝行だと思います。ですので辛い抗癌剤も頑張っています。
l 今を大切にし、やれる事、やりたい事をして生き、その時がいつも平気なようにしておきたい。
l 発病してから再発の不安が付き纏う。再発して寿命にいたるまで、薬剤による延命はあまり望みません。
l なるべく、痛みがなく、自分の家で死ぬまでの道程を歩めるような医療体制があればいいと思います。
l あるがままにすごそうと思います。
l 生に執着はしていない。毎日を楽しく生きる事にしている。再発等で「死」を意識するような事になったら、残りの時間の中で有意義に過ごしたい。
l 高齢なので、これから先、何時まで生きるかなと考えますが、元気でいられる間は、自分の事は自分でやる。少しでも人様の役に立つようなお仕事をさせていただきたいと願っています。
l 乳癌になってからずっと自分はどんな死を迎えるか、E・キューブラーロス[死後の世界]
l アルファンス・ディケンズ[死への準備教育]等を読んだが解答は得られず、癌患者の闘病記や死生感などから、納得いくものがあった。また私なりに、[より良い死に方はより良い生き方に通じる]死に関しては、誰も平等に与えられたことであり、もっと生きたいと思っても死へ向かっている時は救いを求めてもどうにもならない。だめなものはだめ、と潔く行こうと思う。だからその時が来た時悔いがないよう充実した日を過ごし、より良く今を生きたい。そう思った時恐怖心が少し消えた。
l あまり深く考えないようにしている。
「その他」
l 10年前のことですが、私が手術し、元気に回復している様子をこれから手術をうける患者さんがうれしく安心したと言ってくださいました。いろんな不安は患者しかわからないところもあるので、患者同士の場ももうけて話をするのはいかがでしょうか。
l 【7】以降の質問に関しては、ホルモン療法を始めて2ヶ月、血液検査も昨日初めて行ったものですから、まだピンときていません。ノルバテックスに関しては、体調の変化も無く、ただ太るのが心配な位で、今のところは毎日の生活の中ではふあんはありませんが、このアンケートを読んでいるうちに不安になってきました。今後何が起きるのか心配になってきました。
発言希望
l 抗癌剤のほかに免疫療法、代替療法があると聞きました。患者としてはどのようなことも病気のためなら積極的に取り入れたいと思っていますが、実際のところどのように効果があるのでしょうか?
結果についてはこちらをクリックでご覧いただけます。
4-4あなたが主治医の診察に期待していることはあなたの診察時間内で実現できていますか?
c)できたりできなかったりする
* できていない方はその理由をお書きください。
外来では医師が忙しそうで聞きずらい
l 時間が短すぎて訴えを聞いてもらえない
l 詳しいことを知りたいと思うこともありますが先生がとてもお忙しそうで、先生の一方的なお話を聞くことでおわるのでもう少しお話ができたらと思う。
l 後に多くの患者さんが待っていると、焦ってしもうから。
l 検査データを説明して欲しい
l 患者の数もとても多く、待ち時間がかかり通院だけでとても疲れる。こちらから疑問を投げかけたり、検査をお願いしたりと、何でも聞かなければという姿勢で通院している。
l もう少し詳しく聞きたいし、もう少し分かり易く説明して欲しい。
l 時間が短く物足りなさが残る。しかし本当に聞きたい時は聞くので、不満は無い。
l 気になる事があったのに、質問するのを忘れることがある
l お薬・検査の予約など、先生が忘れてしまうことがある。
l 血液検査の結果など聞きのがす事がある
l 大勢の患者が待っているので、何となく、自分の順番をあせって早く済ませるように思う。
l こちらはうまく説明できない部分があったり、主治医は専門用語が有ったりで、うまく理解できない時がある。
l 自分の体調や精神状態で満足感が変わる。よい患者になろうと自分で構えてしまっているところがある。主治医が長い診察時間だと思うとつい短い時間で終わらせようと思う。もっと周りの看護士との会話があるとよいと思う。
l 副作用自体、個人差があると言うこともあり。事前にそういう説明がないと一週間位様子を見てから説明することがある。
4-5あなたは主治医と診察の時間内にうまく会話できていますか?
a)はい b)いいえ
*短い診察時間内で充分な診察を受けるためにあなたが工夫していることや、
主治医に配慮して欲しいと望むことがあればお書きください。
l 聞きたい事をメモにしていく
l お尋ねしたい事がある時は、箇条書きにして質問内容を整理しておく
l 聞きたい事、知りたい事をあらかじめ考えておく
l 主治医に聞きたい事はまとめてメモして置きます。
l 一人ではなく二人で聞くように、先生の大切な話はメモをとります。
l 短い時間内、現在の身体の状態を適切に伝えるように前もって考えている。
l 辛い事を訴えても、たいした事はないと受け流されてしまう。
l こちらから何か質問しない限り必要以外の事は何もはなしてくれないので何か1つ質問を考えて行くようにしている。
l 1週間の体の状況、特に変化があった事はメモをして診察の時に報告する。
l 質問事項と伝えたい事を頭の中で整理して受信前にシュミレーションしている。
l まず、最初に胸の骨という骨が日に日を変えて激痛があり次に下の方が痛みだし、ヘルニアかな?と思うほどで座ることも出来なかった。これはおかしいと思い病院へ行った。
l 経過観察で症状が安定していても、採血、特にマーカーの値のところはチェックをし、電話1本入れてくれれば早期対応ができ患者の負担も軽くなると思う。
l 聞きたいポイントをメモしておく
l 自宅療養時の体の変化を報告する
l 質問内容はメモしておき、聞こうとするがなかなか最後まで聞けないし解答ももう少し詳しくと思います。
l 患者が多いので、自分だけ時間をとってはいけないと気を使ってしまう。
l 診療前にメモを取り聞きたい事を聞くようにしている。
l メモを用意して聞くように心がける。
l 胸のしこりは「もしや?」という感じでしたが、すでにあった腕の骨への転移についてはまるで知識がなかったので、別のものだと思いました。
l 体調は仕事が忙しかったということもあり、以前よりは疲れやすくはなっていたが、気にしないようにしていた。
l とても適格に診察検査のお話をして下さりそれを信じているものですからそのままでいましたが、もう少し色々細かい所をお聞きして検査をしていればよかったと思う点もあります。
l Drにお聞きしたいことやお願いがあるときはポイントをしぼって、今日はいくつと数で覚えておく
l 会話のはじめに今日、話したい点が何点かあるかを伝える
l 触診を希望する時ははじめから脱いで待っておく
l 主治医の話に納得できない時はしつこく聞きかずに自分で調べたり、セカンドオピニオンを求めに他へ行く
l 写真についてもう少し細かく説明が欲しい。
l メモをとってそれを見ながら話す。時々メールをおくって状態を知ってもらったりしている。
l 忙しいのは良く分かるが、流れ作業血液検査等検査結果の写しが欲しい。検査結果を必ず渡している病院もあると聞いている。
l
l 的で一方的な感じがする。もう少し話を聞くという感じがあってもいいのでは。
l 質問したい事をメモしておく様している。
l 自分の気になった事、聞きたいことをメモし、診察を受けています。
l 待合室にたくさんの患者が待っていると思うと自分に多くの時間が取れない事は分かっているが、治療の節目には十分な説明をして欲しいと思う。
l 血液検査等検査結果の写しが欲しい。検査結果を必ず渡している病院もあると聞いている。
l 診療以前の自宅での身体の状態をメモしたり、変化について話しを聞いて貰いたい。忙しそうでなかなか話せない。
l 疑問に思っていることは自分の出来る限りで情報を集めて相談をより早く具体的に解決しようと思っている。
l こうすれば少しでもよくなるとか例えてこういう方もあるとか頭越しに直らないと言うことは、言わない方がいいと思います。それだけで免疫力が落ちます。
l 一人で何十分の診察を受けている方もいるので、待ち時間解消の為にもそういう方の時間は別にとるようにして欲しい。
l パソコンの方を向いていらっしゃる事が多く、話し出しにくい時があります。話すときはしっかり患者の方を向いて話して頂きたいです。
l 聞きたい事や要望があるときは忘れないように前もってメモしていくことにしています。
6-2上記設問a)自覚症状とお答えになった方にお伺いします
どのような症状でしたか?
また、そのとき日常感じる体調の変化と明らかに違う点はありましたか?
l 痛みがありなかなかとれない。病院で先生に言いましたら、そんなところに癌が出来ないと言われ、それでも痛みがとれなかったので、又病院に行き3回位先生に言って、CT,RIなどをして見つかりました。本人しか分からないので、先生は決めつけるべきではない。小さい事でも聞いてくれなければならないと思います。骨に癌が転移したので、2年でベットの上で過ごすようになるという時にはショックでした。絶対に自分はそうならないと思います。自分でも努力して食べ物も気を付けています。
l 左乳房を切除したのですが一年七ヶ月頃、左肩に痛みがあり、腕が上がらなくなりました。
l 鎖骨 ブラウスの襟が当り、痛痒かったので虫に刺されたと思い触ったらしこりがあった。セルフチェックを怠らずに行っていたので、しこりを感じる事が出来た。特に体調の変化はなかった。
l 原発部位にはまだしこりを感じ、オペ後なのでそれの組織のかたさかとも思っていましたが、1〜2ケ月たつごとに大きくなってきて周辺にもしこりがどんどん増えてきたので診察を受けたところ、再発・転移と言われました。
l 骨の痛み
l 軽い咳。それほどおかしいと思ったわけでは無いのですが、何気に主治医に話してレントゲンをとったら肺にたくさんの転移が見つかりました。
l 肺に転移した時は体力も落ちず仕事をしていましたが、10年たってから呼吸がやや困難になり重いものは持てなくなりました。首リンパに転移した時は外から見ても分かるようになり、喘息のよな症状になり呼吸器かにかかりました。外科の先生との話し合いになり、放射線治療を受けました。その後胸水が溜まり3月に除去し現在に至っております。
l 歩行時足が痛くびっこを引くようになった。6ヶ月まえから足先がしびれて他院で血液検査の結果腫瘍マーカーが異常と説明されていたが、術後の定期健診では、見つからず再度検査で血液異常、画像検査で診断がついた。
l いつもより疲れだるさがひどかった
l ある時、首筋に2,3箇所に向かってはじけるような痛みを感じた。瞬間的にウッと息を詰めるような痛さが数秒続いた。もしかしたらと思い先生に診て頂いた。
l 転移した頚部リンパ節がゴロゴロして痛かった。発熱もあった。
l 咳き、痰が多く出た。
l 骨転移で腰の異常を感じ立ち上がる時の痛みがずっと続いた。遊園地の乗り物に乗った時体の骨がガタツク様な気がした。その時は老化現象だとばかり思った。骨転移だとはぜんぜん考えなかった。その内に足の痛みで歩けなくなり入院した。そして転移がわかった。
l 左鎖骨にあづき大のころころしたつぶが出来た。体調の変化はなし。
l 首の後ろが痛くて検査した結果、体調の変化は感じられませんでした。
l 右腕が、術後の痛みとはちがう痛みが出てきた。タオルを絞る事や、お皿を洗う事が出来なくなってしまった。以前の病院では99.9%大丈夫だと言われ続けてきた。再発した時は「0.1%に入っちゃったね」と言われた。今はセカンドオピニオンをして、安心して治療しています。
l 首まわりが重く感じられ、階段の昇り降りが疲れやすくなった。
l 小豆大のしこりに気づき受診したが、何でもないと言われ一度は帰宅したが、3週間後に20mm位の大きさになり、再受診。翌週外来で摘出手術。検査の結果、悪性と診断される。
l 体調の変化は特別感じませんでしたが仕事のストレスと妹が亡くなったり色々な事が重なってしまって一時期、体が大変でした。再発はその後半年位の後でした。ふと触って見みた時におかしいと感じ、すぐに受診しました。
l 首に腫瘍が出ていた
l 肩の下の骨が痛く、気になっていましたがよく疲れると痛くなることがあるので、そのせいかとも思っていましたがその痛さが病気だったのだと今では思います。
l 咳をするようになった
l 胸のしこり(反対側)
l 呼吸困難になり、食欲なし。体力減退でどんどん痩せていく。
l 手術の傷の近くに2箇所硬い場所があった。体調的にはそれほどの変化がなかった。自分で気づいてから診断されまでに4ヶ月位かかった。
l 左の鎖骨の所にあずき粒大のコロコロしたものが出来た。体調の変化はなし。
l 肩がよくこっていたのでサロンパスを貼ったりしていたが、一向によくならなかった。(胸椎への転移)今までの肩こりと少し違う感じがした。
l 体調はいつもと変わらず健康そのものなのにと思いましたが、その前に人間関係等のストレスがあったかなと思います。
l 転移とは分からなかったが、腰痛を感じたので主治医に報告したら検査結果は骨への転移だった。骨転移は3ヶ月で消えたが、また咳がよくでるのでCT検査をしたが肺への転移だった。
l 切除右胸に赤い硬いしこり1cm角のものが出来た。目で見えた。その場所がきりきりと痛んだ。
l しこりが触れた。
7-4あなたの受けた(受けている、途中でやめた)再発治療を教えてください。
* わかる範囲で治療名・薬剤名を書いて下さい。
l タキソール単剤
l 骨(3週間に一回点滴 デカドロン 2週間 毎食後)
l ハーセプチン
l タキソール+ハーセプチン
l 放射線
l 抗癌剤(現在治療中)
l ハーセプチン
l アリミデックス
l 放射線治療
l タキソテール
l タキソテール+エンドキサン
l タキソテール+フルツロン
l フルツロン+アリミデックス
l ヒスロン
l フェアストン
l CMF
l ファルモルビシン+エンドキサン+アリミデックス
l リュープリン
l 骨の薬の治験
l タキソール
l リュープリン
l ホルモン療法
l タキソテール
l タキソール+ハーセプチン
l ハーセプチン+ナベルビン
l ハーセプチン+エンドキサン+フルツロン
l ハーセプチン+テラルビシン+エンドキサン
l ET
l アリミデックス
l 放射線治療
l タキソテール+フルツロン
l タキソール+ハーセプチン
l フルツロン+アリミデックス
l フェアストン
l リンパ球療法
l 点滴治療、抗癌剤治療
l @タキソテールAハーセプチン+タキソール+アリミデックスBナベルビン+ハーセプチン+アリミデックスCフルツロン+エンドキサン+アリミデックス+ハーセプチンDハーセプチン+フルツロン+フルモックス+ハーセプチン+タキソール*現在は5/30より大量化学療法
l CMF/CAF/タキソール/タキソテール/ゼローダ/ノバントロン/トポテシンなど
l 抗エストロゲン→アリミデックス
l 抗癌剤 →CMF
l 放射線療法
l ホルモン注射 リュープリン
l ホルモン服用 タスオミンD錠
l 抗癌剤 3w毎点滴
l @生食 カイトリル ファルモルビシン60mg エンドキサン 5%ブドウ糖 5FU 500mg 2002年7月〜2003年3月
l A生食 カイトリル デカドロン ザンタック 5%ブドウ糖 タキソール30mg 2003年4月〜現在
l タキソール+UFT 終了後現在はアリミデックスを投与中。
l 放射線 UFT ナウゼリン錠
l メトトレキセート
l ハーセプチン・タキソール・ナベルビン・フルツロン・エンドキサン
l ノルバデックス
l タキソール
l ハーセプチン リュープリン アレディア ハーセプチン
l UFT エンドキサン ナウゼリン錠
l 放射線 タキソール
l タキソテール 1ヶ月間無菌室にて治療 タキソールとハーセプチン
7-5あなたの受けた(受けている、途中でやめた)再発治療は辛かったですか?
a)非常に辛かった b)辛かった c)やや辛かった d)辛くなかった
具体的にどの治療の何がどのように辛かった(辛い)かを教えてください
l 強い抗癌剤の点滴でこれで死ぬのではと思うくらい辛かった。死んだほうが楽ではないかと思うくらい、これで乗り切らなくては生きられない。生きたいと思う気持ちが命をつないでいると思います。
l 針が血管に入りにくい
l 腹部の痛みとひきつれ。腕が思うように使えず。
l 脱毛、だるさ
l 嘔吐、だるさ
l 脱毛、吐き気
l 注射をする場所が外来になく、1時間の時間をかけ行う予定でも点滴の滴下数に無関心でいられず、安心していられない。
l 放射線治療の跡の火傷、ぐずぐずしてなかなか治らない。薬をつけても良くならない。
l 髪が抜けることへの不安、吐き気はさほど無かったが、だるさを感じ、爪が黒っぽくなったり、むくんだりと、20回の点滴はとても長く感じた。マーカーが下がり、消えた時の喜びは何とも言えなかった。今回、再び点滴を受ける事となり、まだ何回うつのか?未定。早くマーカーが下がり安定した状態に戻ることを願っております。
l 放射線治療、首のリンパ、照射範囲が広く期間が長かったので吐き気、のどの痛み、飲み込み不良、味覚異常、食欲不振、通院による体の疲れ等が辛かった。
l タキソテールの副作用。手足の爪が化膿し指先が痛む。現在も点滴で髪が抜けた。不整脈
l 脱毛、涙が出る、爪の異常(剥がれ、家事が困難)、胃痛、口内炎、
l 吐き気、便秘、食欲も無く眠りも浅かった。髪も全て抜けた。
l 3ヶ月半入院していた。そのうち殆どが寝たきりだった。トイレに行けないのが辛かった。術後(固定術)が大変だった。最初の手術に比べて何倍も辛かった。リハビリも辛かったし、退院してからも体が自由にならないので、家事が出来なくて辛かった。コルセットもつけなくてはならなかった。何とか家事が出来るまでに1年近くかかった。
l 放射線。30回の予定が15回目で味覚異常。途中中止。
l 点滴をして返った日は気持ちが悪い。
l 気持ち悪くなるので睡眠薬を点滴の中に入れてもらって眠る間治療した。
l 肝動注療法の手術をした時の抗癌剤注入後、痛みと吐き気が強く出た。
l 治療方法には辛さがなかったが、髪が抜け落ちるのが辛かった。
l 最初の温存手術で、治ったつもりでいたので、再発しての全切除は少し辛かった。
l 放射線の毎日通う事と副作用が(味が変に感じる。かゆみ気分が悪い etc)少しあった事。
l 点滴をして来た後吐き気や体が全体にだるく、また髪の毛が抜けてしまいかなりショックでした。
l 大量化学療法。吐く、下痢、脱毛、不快感
l CAF 副作用(特に吐き気)の強さと、期間の長さ(入院でやった)
l 2002年7月〜のが自分にはきつかったです。血まで吐いていたとは知らなかったです。9月か10月に分かってお薬をもらった。
l 手足の冷えからくるしびれがひどく、手足をきりとって欲しいと思った。髪・まつ毛・眉毛が無くなってしまった。食欲不振・においが鼻についてつらかった。
l とってもだるくなり毎日通院するのが辛かった。
l 両手足の爪の間から血膿のような液が出て、それがとてもくさく、爪も竜巻になり現在も素手で水仕事が出来ません。(液はとまりました。)また視力の低下・異常に脈拍が上がったりしました。
l 特別無い。
l 抗癌剤を済ませたあと、動悸がして辛かった。
l 無菌室での抗癌剤大量治療は精神的に非常につらかった。治療中原因不明の発疹、発熱が長く続き、不安にもなった。
7-6あなたの受けた(受けている、途中でやめた)再発治療に納得していますか?
a)非常に納得している b)納得している c)少しだけ納得している
d)納得していない
* 納得していない理由をお書きください
l ずいぶんつらい治療をしてきたのに、首の骨がしっかりかたまり日常の生活ができるようになった事が信じられない。本当に再発(転移)したのか今でも疑問に残っている。
l 乳癌の治療に使用する抗癌剤はたくさんあるが、自身にあう抗癌剤がないので、以前使用し、やめた抗癌を患者自身が希望し使用してもらっている。なので納得とも不納得とも言えない。
l 乳房切除術で、もう心配はなくなったと信じていたのに、次々と転移して納得出来なくなっている。
l 骨が現状どうなっているのか、何故痛むのかなど充分理解できていない。
l わからない。医師に言われるがまま従っている。信頼するしかない。
l 少しでも快方に向かっているのなら良いが、癌が増えている。
l 副作用について事前にもっと知りたかった。副作用が出た時にどうすれば良いか困った。
l タキソールを受けると足の甲の痺れがひどい。
l 大量化学療法をあんなに辛い思いをしたのに治らなかったから
7-9 現在、あなたは再発治療を受けなかったことについてどう感じますか?
a)納得している b)おおむね納得している c)やや不安がある
d)とても不安だ
* 不安な点があれば、お書きください。
l 辛い副作用
l 他にベストな方法があるのかもしれないと考えると不安になるが今はこの方法しかない様な気がしているので
l 再々発。転移。予防的治療をしていなかったことで、再発転移した時に、自分の選んだ事への後悔を考えると不安。治療予防して再発した方が気持ち的に楽なのではないかと考えることもある。
8-2再発や再発治療に関して、あなたが一番必要としている情報や知りたいことはどのようなことですか?
l 癌の根本―かかりにくい体質を作る事
効果があるとされている治療法(内服薬などの状況)治験、再発の可能性の割合
副作用 客観的なデーターとDrの思い
l 再発治療は100%良くなるとは思っていません。1人1人の体力、気力、進行度によって違うと思います。まずは、主治医を信じて相談しながら自分の体調を見ながら、先生の方針についていくだけです。
l 現在、骨にどの様な変化がおきているのか、神経が侵されたから、痛みが出るのか、痛み止めはどんな作用があって効くのか、なぜ効かなくなる時が来るのか等
l 再発した方の声、情報が一番知りたいし、聞いてみたい。生の患者さんの声を聞きたいです。
l 各検査結果は、コピーを手元に置きたい。特に血液検査。
l 今後の治療の見通し
l 今の治療で治癒するのか?このまま何年生きられるのか?不安はある。
l 他人の例を自分の心の支えにしたい。
l 抗癌剤はどこまで進んでいるのか(進歩)?
l 住まいの近くの病院の詳しい情報です。(何に力を入れているか等)もし、病気が進んで体が動かなくなったときどの病院を選ぶかが重要な問題です。
l 副作用の少ない治療法
l 事実、どんなクスリか?副作用は?など。
l 自分と同じような経過をたどっている人の様子や、治療法情報。統計的な経過。事実は知りたいけれど、安心できる材料。
l 副作用が少なく効果の期待出来る治療法
l 新しい薬や治療法
l 健康補助食品が本当にききめがあるのか。アガリクスなど、気休めと思う反面お金にゆとりがあれば、飲み続けたいと思っています。メーカーの宣伝だけでなく病院のデータも知りたい。
l 乳癌で苦しんでいる人を知りたい。例えば名簿を見せてもらいたい。私の住んでいる近くにいれば会ってお話をし合い、情報を知りたい。
l がんと共存する為の治療法や薬剤などの情報が知りたい。
l 年々、新薬が出ていると思いますが、その治療結果や効果などの情報をどんどん知りたい。
l 今後どうなっていくのかが分からず不安。
l 一通りの治療をした後、自分がどうなる可能性があるのか?又どうしておこなったら良いのか
l 再発治療をして果たして治るのかと、どの位の割合で治っているのかどんな生活をしていったらよいか同病で治っている方々のお話等聞くことができれば、はげみになります。
l 副作用のこと
l 新薬の治験
l 代替医療のデータ
l 再発したところの進行状態
l 現在の再発治療が私にとってベストなのか。
l 今のところ胸にのみ再発していないので、遠隔転移していたら何も知らないので、知らせてほしい。
l 副作用が少なく治療効果が見えてくる薬の情報。副作用を軽くする方法・薬等の情報。
l どのような状態が再発に当たるのか。その対処方法。
l 今治療中の薬が効かなくなった場合は、次にどのような薬があるのか出来るだけ詳しく知りたい。又、今話題に出ているサリドマイドでの治療効果はどの位のものなのかを知りたい。
l 再発しても長生きしている人の情報
l 日常の食べ物について注意する等の情報。
l 再発を防ぐ方法。苦しまずに治療できる方法
l 異なる治療方法の細かい効果データが知りたい。
l 今の自分の状況にあった薬だと納得できる情報が欲しい。予防治療の為に行う薬物療法のリスクが高い為、リスクの情報も欲しい。
l 自分自身にとって(体力、生活面、病状)が今最も良いのではないかと言う情報
l 治療方法とその効果およびリスク
8-5 再発に関する情報を集める上で、工夫していることや逆に困っていることがあれば教えてください。
l 情報過多
個々の症例に関する情報は得られるものの、その方法が自分に適しているのか
同化の判断は難しい
l あまりじっくりと主治医の話す機会が少ない
l 同じ病気で苦しんでいる人達に相談を持ちかけられる事、返答に困ってしまいます。14年も術後生存出来た事がうらやましがられますが、私は14年間薬も1度も離れず、定期健診も100%受けています。これが現在にいたることと思っています。
l マスコミ、インターネットから思いがけない情報を得ることがありホッとすることがある。
l 宗教、健康食品などのお勧めが来ないように注意している。
l 先生との話し合いやインターネット、新聞、雑誌等から情報を得るが、患者さんどうし話し合うと、今自分の身に起きている副作用が自分だけなのか、一般的な物なのか判り安心できる。また、参考になる。
l 少し良くなる治療法が聞きたい。
l がん治療専門の本を定期購読している。
l 集めすぎてもキリがないし、集めたからといって治るわけでもないし、ある程度の「あきらめ」も必要かな?
l 何が今自分にあったものかが、判断できるようにしたい。
l まだ何も出来ていない状況です。逆に情報を集めることで、不安が増すことになるのではないかと不安に思うことがある。
l 新聞等や本等で癌が治った方々の手記が載っている物が沢山あります。また健康補助食品で治った方々の手記も多く本当なのかと色々読んでみましたがよく解りません。本当のことが知りたいと思います。
l TVなどで情報があると影響さらたのか、すぐに自分も努力しないとと考える事
l 海外で使えて、日本で使えない薬は早く許可してほしい
l 病院によって、格差のないようにしてほしい
l 抗がん剤は外科でなくてオンコロジストにより専門的にとりあるかってほしい
l 具体的な情報を手に入れる事が難しいので、自分と同じような病状の人の具体的な治療法や状態などを入手できるような方法を教えてほしい。
9-4再発治療やあなたの病状に関して、あなたが困っていること、悩んでいること、思っていることがあれば自由にお書きください。
l 今はフルツロンを飲んでいるが、もし抗癌剤の点滴をするときは体がついていけないし、何も出来なくなる。家に一人でいるのも不安だし、電話もかけられない時の事を考えるとゾッとする
l 夜中に痛みで眠れなくなる。
l 薬局によってはモルヒネが置いておらず、自宅より離れた薬局へ足を運ばなければならない。足の不自由な者には不便です。
l 何故、クスリを投与しているのにマーカーが上がるのか?マーカーが上がった時の本人への連絡の有無。頭にきます。
l 再発や転移の場合、早期発見や早期治療は生存期間にはあまり関係ないと聞いたが、どうですか?私自身、首のリンパの進行の早さにパニックをおこしたと思います。
l 陽子線治療受けたいが、今なかなか受けられないということで、早く受けられるようにして欲しい。
l 今後の治療の見通しについて具体的に方法が示されていないのが不安。
l 今、抗癌剤治療を終え、来月の結果が心配。しかし、結果はどうあれ自分に加された運命と思い自分らしく生きて生きたいと思います。右乳を無くして今はビーズ作りにはげんでいます。字を書くのが少し辛い事もありますが、頑張って、自分らしく過ごしていきたいと思います。
l お金。今は働いていないので、自由になるお金が無い事。
l 再発をくりかえした時、自分の体に合う治療法が見つかるかどうか不安。
l 7月末に全身検査を受けその後の治療方針が決まると思うと少しめいります。
l 毎週の通院が大変、待ち時間が長すぎる
l 抗癌剤の点滴を10回受ける事になっているが、それで本当に終われるのかどうか・・・自分としてはそれ以上受けたくない。髪の毛等早く戻りたいから。
l 化学療法の副作用がつらい。外出できる程度に元気になりたい。
l 周りのみんなも自分も病気だということを忘れてしまう時があるのに、体だけが病気のままなので、時々悲しくなる時があります。看護士さんに話したら、「忘れてしまう事があるのは素晴らしい事です。」とおっしゃってくれました。
l 治療費が非常に高いので経済的に大変困っている。(特に3割負担になってから)
l 今、使用している薬が効いているのかどうかが、良く分からないので心配がある。
l マーカーがなかなか下がらないので、どういう訳かきになる。
l 再発したら完治は望めないと主治医は言う。治らないと思う。医者には私の病気は治せないのでしょう。だから多くの人が代替療法に走るのです。
l 苦しまずに終わりたい。
l 現在は再発治療をしていません。局所再発の為腫瘍のみとりました。再発予防の為の治療のリスクが大きいと思い、治療はせずにフォローだけです。個人個人のDNAなどで効果が確実に期待できる治療はしたいのですが、まだ確実性はありません。不安があります。
l 左手がむくんでいるので一日も早く良くなる様にとマッサージなどほかにもいろいろ手をつくしているのですがなかなか細くなりません。
l 病院での薬剤治療はむろんですが、その他に精神的なお話やケアがあれば気持ちがとても休まると思う。
l Drが了解してくれているので特にない。
l 再発がどんどん進んでいるので患者同志の集まりでも話が合う人と出会えない
l 再発しても、良くなって、何十年でも元気な人の話を聞きたい(みんな、亡くなってしまうので次は自分?という不安)
l もしまた転移した場合の治療方法
l 再発の告知を受けてから徐々に体力が落ち、痛みも増してくる中で、QOLの低下が現在の悩みです。
l 抗癌剤をしても副作用の少ないものを早く出してほしい。髪だけでも抜けなくなるお薬があったらいい。
10-2あなたが今、困っている、悩んでいる問題、思っていることなどがあればお聞かせください。
生活上のことについて
l 今後、治療が必要になってきた時、経済的な面での心配が募る、手術後の抗癌剤
l 仕事の拡大をどうするか?
l 放射線療法も本当に金額が高く、自分自身の収入が無い時期大変だった。
l 私は、乳癌を患う以前は、まったくの健康で、体力の限界まで家庭の事や仕事をこなしてきました。しかし、他人事と感じていた「乳癌」が自分事になってからは「余力」を残すように心がけるようにしています。「疲れたと感じたら無理はしない」「家事も夫の好意に甘える」事とし、今までの様に何でも自分で頑張るのは止めました。手術の後遺症と言えるほどのものではありませんが、手を使い過ぎた時は腕全体が重だるくなり、むくみを感じたりします。そんな時は、不快であり、生活上今まで通りと言う訳には行かないので不便さを感じます。これも長い付き合いになるものなので、自分なりに工夫をして生活をしていかなければと思っています。
l (家事、育児など家庭内の問題、仕事上の問題、経済的なことなど)
l 一生癌につき合う、健康を考えるのはみなお互い様です。お金もかかるし、どこまで続くかなと思います。一回でいくらお金を使って直るという物でもなく、共存しながら生きて行くしかないことを考えています。人生の生き様のようなものです。人とかかわり合えばそれなりの苦労もあるし、この病気から抜けなければと思う気持ち、形は違って人生の生き方のようなものを教えてもらってるような気がします。今のところは家事もそれなりに出来ているので良いのですが、これから先は判りません。治療費も安いと助かるけど、病気にかからない事ですね。
l 新しい治療を望みたい、かつ家族への経済的な負担が大きい事を考えさせられます。
l 経済的な事
l 現在は子供も巣立ち、姑も安心するところへ行ってもらい、結婚して43年、夫との2人生活です。夫も一線を退き第2の人生を過ごしています。家事にも協力してくれますので、今まで一番落ち着いた生活をしています。病気が良くなればもっと良いのではないかと思います。
l 住宅について。家をリフォームするか、新築で建てるか。まだ生きたい希望はあるが、新築は無駄な気もする。
l もともと家事をすることは好きですが、自分でも思うほど日に日に体力が無くなってきている。自分の好きな事がだんだん出来なくなって1日のうちベッドに横になっている時間が増えてきた事です。今まで出来た事が出来なくなってしまう。何でもないことだが、人によっては小さい事でもその生きる、生きようと思う気持ちの支えでもあることがあるのです。
l 経済的な問題
l リンパ節を切除して右腕がむくんでいて、力があまり出ない。食事の支度等を頑張っているが、すぐに疲れてしまいにぎりが強く出来ない。また、年金生活なので、これから医療費が高くなると大変だと思っています。
l 主人がリストラ。1ヶ月10万円は経済的にとても大変です。でも命には返られません。
l 現在は主人が働いているのでよいが、年金生活になった時新しい治療法は高額なので、うけられるかが心配です。
l 経済的な事だけです。この時代なので、働くのも大変だし、体力も今一だし、怠け癖が抜けないし・・・といいつつ、積極的には何もしていないので。自業自得か?
l 毎週の通院で仕事が大変。治療費が高く余裕が無い。(高額医療も手続きが大変)
l 働けないので経済的にはとっても困ります。
l 経済的な問題で薬と検査でとてもお金がかかり、かといって働くまでしたくない。6年前は働いておりました。主人と時々ケンカをしますが出来るなら精神上ケンカしないで穏やかに暮らしていきたいが、みんなは夫婦関係がギクシャクした時どうしているか知りたい
l 今年に入り相談相手の主人が末期がんになり、自分の治療どころではなくなったり、介護にあたったりする為に、自分のQOLが落ちていき、日増しに体の状態が悪くなってきている。
l 家事ができず、家族の負担になっている事。
l 胸の手術の跡は隠せるが、副作用で抜けてしまった髪の毛はショックで、仕事・普通の生活上でも不便で仕方がない。カツラをつけて外出するのが苦痛になってきた。
l がんとの共存は心に決めているが、歩行困難で外出が出来ないことがとても残念。前向きになる精神力がよわい。一日一日を明るく楽しくと心掛けているが、自分の趣味にも熱中できない。
l 食生活に気を使っているけど、時々わすれてしまう。一日一つだけと思っているのに2つも3つもこなす事がある。疲れない程度にやっていきたい。
l 毎日の生活の中では殆ど忘れてしまいますが3ヵ月毎の検査がくると思い出すことが多く、この時ばかりは結果が出るまで不安です。元気で仕事が出来ることが一番です。
l 医療費が多くかかるのを申し訳ないと思っている。
l 経済的な事で心配しています。年金生活になった時、月4万円の医療費はきついかなと気になっています。
l 今、仕事が出来なくて経済的に大変。
l 治療費がかかるので経済的な面で気にはなる。
l 代替療法も含めて家計の中で医療費が占める割合が大きく、今後子供の教育費がかさむ中で、将来的にとても不安です。
l 再発する可能性のある疾患にかかったということで仕事上のリスクが大きくなったと感じる。特に転職などはもう出来ないのではないかと負い目に感じることがある。実際これから転職を考えているが、病気のことを話すのかと思うと気が重い。自分の前向きに生きようという思いが、第3者によって打ち砕かれるという現実に直面するのがこわい。
l 治療費がもう少し安くなるとよいと思います。
l 手のむくみがある為に家事が前の様に出来なくなってしまって困る事が多くなりました。
l 夫婦二人の生活ですと、どうしても体が辛い時でも無理をして家事をしてしまいます口では親切なことを云っていても、どうしても具体的な協力が少なく、又、実際には、見た目では、そんなに悪いと思わないらしく協力が少なく辛い時もあります。
l 医療費が高いが命と引きかえなので、払わざるをえない家族にも申し訳なく思う
l 薬も極力少なくしてほしい
l 診断書も高すぎる割には、2〜3週間たっても出ない
こころや気持ちについて
(不安、いらだち、孤独感、うつ状態、怒り、気づいた気持、新たに抱いた気持など)
l 転移してからというもの、後何年の命かなと思ったり、髪が抜けた時には「かつら」はあるけど旅行はちょっと行けないし、誰とも会いたくない。話もするのがいや。いつかは海外旅行に行きたいという夢を持っています。
l 余り情報を知ると、かえって不安になる思いもある。再発、転移についてちょつとした事でも心をよぎる。 考えすぎると落ち込むのでイライラ感も出る、考え込まぬよう、ほかでも楽しめるように不安感をコントロールしている。
l がんの告知を受けるまで、自分には関係の無い病気と思っていた事をあらためて
l 反省、何よりも健康第一であると感じた。
l 昨年12月に再発している事が検査の結果わかりました。「再発」の言葉は自分でも不思議な位に平常心で受け止める事が出来ました。初めて乳癌を告知された時は青天の霹靂で、動揺ややりどころのない怒りを感じましたが、今の自分が平常心を持ち続ける事が出来るのは、仏様のお陰と思います。 私は仏教徒ですが、乳癌と告知されるまでは、ろくに精進もせず、何の感謝もないままに日々を過してきました、先に仏教徒になった姉が「自分の一人の力には限界がある。まずは人事を尽くすことが大事、そして、後は仏様にお任せよ」と言ってくれた時、「これも精進の糧」として受け止め、乳癌と向きあう事が出来たのです。そして今までの不安や動揺、苛立ちの気持ちが徐々に穏やかさと安心感に変化したように思います。
l 急につらくなって涙が出てきたりと不安定なときが時々あります。
l 仕事をしていたりすればそれほど気になりません。
l (不安、いらだち、孤独感、うつ状態、怒り、気づいた気持、新たに抱いた気持など)
l 不安、苛立ちはいつもあります。でも、もっと悪い病気の人もいる、不幸な生活をしている人もいると思うと毎日が無事に過ごせれば、良いと思っています。
l 再発した事を友人に話していない。最後まで下手な同情はいらない。本当の辛さは本人が受け止めればいい。人にはにこやかな顔をしていたい。不安、苛立ちはあるが、他人に話していやせるものでない。
l 最初に乳癌になった時は、自分で恐らくそうだろうと気づいていたので、特に人前では動揺した態度にはならなかったが、1人になった時は、もうオッパイがなくなるんだなと思い涙が出てきました。周囲の人は、いいじゃないもともとあるのか無いのか分からない位の小さなオッパイなんだからと笑って言われたけど、やはり女性ですから、辛い気持ちは十分にありました。そして骨へ転移した時は、足が不自由になり自分で歩く事、寝返りをする事、何一つ出来なかった時は、ほかの人がごく普通に歩く姿を見ていて、いつの間にかその人の事がうらやましくなったり、憎く思えたりして何故、私だけこんな姿にと苛立ちの気持ちになり、泣いたり怒ったりと不安と絶望感でいっぱでした。
l クスリを飲みながらでも生活が安定しているのであれば、一生でも飲みます。だから、二度とマーカーが上がらないよう願っています。
l 末期医療について現在の病院に緩和ケア病棟が完備していたら(高額な治療費ではなく一般的に負担出来る範囲)。現在の主治医の先生とコンタクトを取りながら遅らせたら心理的に安心できるのだが・・・出来るだけ家族の不安を減らしたい。
l 時々苛立ち、ものすごい孤独感を感じますが、一人住まいの為どうしようもない。また誰かに話すにしてもなかなか理解してもらえない。
l 84歳になる自分の母と同居しているが、母の生活全般について母から頼られたりするので、ストレスを感じている。病院に行く時も何時に帰るかなどひつこく聞かれる。
l 不健康な自分と友人が遊びたくないのかな〜と思ってしまうことがある。
l ちょっとした体の変調がとても気になる。
l 癌の他にリウマチを発症してしまい、気持ちがとても暗くなった。2つの病気とどのように付き合い、どう治療していけばよいのか、2人の医師の治療方針などばらばらで良いのか?などよくわからない。また誰に相談すればよいのかも分からない。
l 不安はありますが、その他はあまり気になりません。皆にあなたは楽天家だと言われます。でも再発(小さい物等あった時は少々気がめいりましたが)手術が終われば、ケロッとしています。私がしゅんとしていると周りの人が暗くなると思い元気にしています。良くも悪くも自分次第だと思います。来月で62才になる。これからの人生を自分なりに過ごしていければ幸いです。
l とても不安です。どこかに転移するのではないかと・・・
l 不安、苛立ち、孤独感などがないといったらウソになりますが、でもあまり落ち込んだりしたことは無いです。他人に対してやさしくなったかな?
l 精神的にはかなり不安定です。いらいらしたりうつになってみたり。自分はしっかりしているつもりでも先の見えない治療のこと、されにその先の死を思った時はどうしようもない気持ちになります。落ち着ける気持ちを毎日探しているようです。
l 常に爆弾を抱えているような気分ですが、くよくよしても一生それなら楽しく過ごそうと思っています。プラス思考で今現在元気なうちに旅行や習い事や友人といろいろなところへ行ったりしています。
l もし、また転移再発したら正直言って怖い。でも、考えないようにしている。今、飲んでいる薬が私にあっているので、このまま転移、再発しないでほしい。
l 自分と主人と同じ末期がんを抱えての、今後の治療生活に不安があり、どのようにしてよいのか苛立ち、どこまで治療すれば明るい陽射しが見えるのか分からない状態です。相談相手の主人が入院中なので孤独感を感じます。
l 私は今47歳。健康な人でもいつ事故に遭うかわからない今日この頃。でも、私は今、転移して自分自身をもっと見直す事が出来、生きているうちになんでもやってみたいと思うようになりました。身体の動く限り楽しく生きています。
l 先の見えない不安
l 特に上記の様な心配は無く前向きに生きることが出来ている。
l 静かな気持ちでいられる日々が多いが、時折不安にかられる。
l 知らないと不安になる。いらいらすると体が疲れてしまうので、怒らないようにしているつもりです。
l 夜は怖いので(このまま死んでしまうのではないかと無意識に心の中にある)なかなか寝付けないことでしょうか。睡眠時間が足りないです。
l お風呂に入った時、着替えの時、鏡に映った姿を見て、たまらない気持ちになる。
l いつも不安感がある。癌だけが原因ではないと神経科の先生に言われています。
l 今は心は落ち着いている。たまに自分の事でなく、他人事にのように思える時もある。
l 病気が進行していく時にはとても不安が強い。少しでも進行が進行が止まってくれるとほっとする。
l 初めにがんと診断された時は、死と直面した思いでとても不安でショックはかなり大きいものでした。入院し同じような患者さんと励ましあううちに心も落ち着きました。病院の先生・看護士さんの優しい励ましも大きく有りがたかったです。退院後、自宅に戻ってからの生活は健康な人達の中での生活になるので、時々治療で体調の悪い時はとてもつらく、眠れない日もありました。5年を経ったころやっと自分でも自信のようなものがついてきたようです。
l 体調が良い時は不安感も薄れるが、痛みなどが出る時はとても不安。また同じ病気の友人の悪化等を知るととても怖い。
l 著名人の方が癌で死亡とのTV・新聞でニュースを聞いたり読んだりすると心が暗くなる。でも元気で活躍していることを知ると、自分も負けないぞと元気をもらったような気分になるものです。
l がん=不治の病という考えは今の私にはない。がんという病気に私はなったけれど。自分なりに付き合っていきたい。
l 病気をしてから自分に対して、いたわる様になった。特に生活に無理をしないようになった。反面弱気な自分にいらだちを感じることも多い。
l やさしさの表現・思いやりの表現・自分が与えられて初めて人は自分のことを理解してくれていたのだと感動しました。
l 異性に対して消極的になった自分に対し、病気を知っている人が“彼は”と年齢的な事もあると思うのだが。
l 病気になるという事は誰のせいでもありません。ただそれを自分自身で受け止めて治るように最善の努力をするしかないのでは?でも人間に生まれて長い人生の中での1つの出来事でしかないと思えるようになれるのでしょうか?私の場合は経済的に心配がなければもっとのんびりできる様な気がしています。
l 病院内でいろいろな人にお話をするようになってその人々の病状を聞くと大変に不安になる事がありますでもその時はなるべく前向きに明るくする様にしています。
l 生命というものを考えます。運命とか、云われればそれまでですがこれからの精神的な生き方や友人をもつことができたらと思います。
l ぽっくり逝きたいものだ
l マグロ状態でもいきているぞ・・・とか?
l 気分の波が大きい がんでも、やって行けると思える時ともう長くはない、と言う不安のくり返し
l 死ぬまで、生きなければいけない日に日に症状が悪くなっても、すぐに死ねる訳ではない家族に助けられ、苦しい治療に高いお金を払いながら何も出来ずにただ生きれいる自分が情けない
家族や親しい人達との関係について
l 自分の人生に悔いは無いが、家族の事を思うともっと、もっと頑張らねばと思う
l 夫、子供たちは私にとって、かけがえの無い存在辛い治療中、支えてくれたのは友人達、メールを送ってくれたり食事を運んでくれたり本当に感謝。
l 私は、乳癌の手術をした事を誰にでもお話しし、胸の傷跡はどんなものかと興味を持つ人にはお見せしています。こうして、病を通して自分をさらけ出す事によってかえって周囲の人たちがさりげなく気遣ってくれるようになりました。今までは人の手を借りる事は余り好まなかったのですが、とてもありがたく思えるようになり上手に甘える事が出来るようになりました。素直な気持ちになれましたので、むしろいい関係を作っているんだと思います。
l 感謝している
l 主人はしょっちゅう薬を飲んだがきいてくるので感謝はしている。
l 60歳になった時、友人やその後の交際範囲をすこしづつ狭くしていきました。今は姉妹や本当に親しい友人と楽しくやっていきたいと思います。同窓会もパスしています。
l 人間いつかは亡くなる。思いがけない悲しみにもあった。それらを承知の上で穏やかに過ごしたい。残るものは思い出だから楽しい人だった思い出をたくさん残したい。
l 家族に痛みや腹立たしさをぶちまける。聞く方も大変だが、共感されたと感じると安心できる。わがままを許して欲しい。
l 心の支えです。生きていこうという気持ちに思わせてくれる。心のクスリです。しかし、逆に自分の病状があまり良くない時によく周囲の方が「頑張ってね」と励ましの言葉を掛けてくれますよね。別に悪気のないあたり前の相手に対してエールを送ってくれているのだけれど、病人の心の中はデリケートで多少ひねくれていて、素直な気持ちで受け取れない時があり、これ以上何を頑張れと・・・そう思ってしまいます。
l 主人もとても協力してくれ、私の体をとても気遣ってくれるので、申し訳なく思っています。友人も甲状腺ガンの方がいますが、お互いに励ましあっています。
l どんなに親しい人でもなかなか病気の事は理解してくれない。
l 家族には心配をかけたくないので、かなり元気ぶっています。病気についての不安などは友人に聞いてもらうことが多い。同じ病気の友人とはお互いに励ましあっている。
l 家族、主に主人ですが色々と家事等も手伝ってくれるので助かっています。子供達も離れてはいますが、時々来てくれてうれしく思います。友達の中にも乳癌の人がいますが、元気にしていますので、その方を目標にしていこうと思います。時々他の友達とも買い物や自然観察のような花等を見に出かけて楽しくしています。皆、私の体の事を心配してくれますが、それに甘んじないように気をつけております。
l やはり主人が心の支えです。
l あまり詳しく知らせるもの相手が可愛そうなのでが、それなりには言っています。
l 親には「悪いね〜」とは思いますが、こればっかりはね〜毎日楽しく過ごせば良いかな?でも友人のお葬式に行って彼女のお母さんが遺影を持っているのを見て本当に親より先に死んだら可哀想かなと思った。
l 親族皆が一丸となって治療や治療にかかるその他の事を協力的に応援してくれている。
l 友達には転移の事は全員言っていません。ただ、一人だけ気を許せる人には言いました。この事を言うと、病気を忘れていても「身体大丈夫?」などと言われ、思い出してしまうから。でも、家族の絆は強まりました。
l 嫁が何もせず、がっかりしている。息子もなにもせず。友達には恵まれました。
l 2人の幼い子供たちがとても手がかかると同時に私にがんばる力を与えてくれます。自分をかくさず、本音で生きられるようそういう家族を作って生きたいと思います。
l 家族―助けられます。
l 同じがん患者でも初発と再発の人の気持は大きな開きがありまして、病気で会う人や患者会の初発の人の何気ない言葉に傷つくことが時々あります。励ましてくれるようですが、それが無神経だったり・・・
l 家族や友人とお別れ旅行をしました。今は毎年行っています。友人が多くいろいろと計画してくれるので忙しい毎日を送っています。
l 私の事を思ってくれる家族、友人がたくさんいて、私はとても恵まれていると思う。
l 乳癌になったことにより、夫、子供との関係もより密になっています。
l 家族は特別扱いせず、過度な心配もしないが、かえってそれが普通に生活できてよい
l 二階に同居する孫3人(7歳・4歳・1歳)が遊びにくる事が明るい気持ちにしてくれる。身内家族が気を配ってくれることに感謝している。
l 末期になって口も利けず、目も見えなくなってきても耳は聞こえるみたいなの で、ずっと言葉を掛けて欲しい。という事を夫に話せばないでいるのが気になる。そんな状態にならないと言えないのかもしれない。手術の時、手術室を出てきた時、声を掛けてくれていたのが聞こえていたから。
l 自分の気持ちをしゃべりまくってますので、本人はけろりとしていますが、周囲は大変かもしれません。
l 娘2人なので、自分が乳癌になってしまったことをとても申し訳なく思う。
l 近所の方たちには病気になった時にお話をしてありますので、目があった時には皆
l 声をかけてくれます。友達を含めてとてもいい関係であります。
l 皆自然体で接してくれるので、ありがたい。体の調子がこれ以上悪くなったら、皆に迷惑をかけてしまうのではと不安である。
l 初めての入院後は家族とごく親しい友人にしか打ち明けらませんでした。そのころ幼かった子供たちにも話さずにきました。最近になって(10年以上たって)高校生となった娘には、こういう事があって乳癌の手術をしたのだと話せるようになりました。
l 再発のことは友人に言えない。同情されたくない。同病の人に悩みを打ち明けることが多い。
l 身内の者やごく親しい人と(私の病気を知っている人)自然に親しみ、仕事などのストレスを忘れ一日過ごす時は免疫アップしたかなと思います。
l 家族に恵まれていると思う。夫も娘も息子も父母、弟、夫婦に支えられているだけでとても幸せ。明るく生活を送ることが出来ている。物ではなく精神的な支えが一番!!私も皆と一緒に楽しいことも悲しいことも隠さずに表現できるのでストレスもない。 日々感謝しています。
l 人のやさしさ、あたたかみ、家族のいたわり全てに感謝しています。
l 親友がアロマテラピー・ハーブの事など教えて下さるので精神的にすごく楽しいです。時々私に良いと考えるものを送ってくれます。今回は馬油にプロポリスを入れたオイルを傷に良いのではと作ってくれました。いつも自然のもので副作用のないものをと考えてくれています。何か情報があるとすぐ連絡してくれます。そんなこんなで幸福だと思っています。主人も何かといたわってくれます。
l 家族の中では病気である事を感じないぐらいに接しています。親しい友達はとっても良くしてくれるのでうれしく思っています。家族の中でも特に夫は私のやりたい様にしてくれるのでとっても感謝しています。
l 友人達が家にこもらないで外へ出て気持ちを明るくと誘ってくださったり、又、色々情報を知らせて下さったりでとても感謝しています
l わがままを言っても許してくれて感謝している
l 支えられている 感謝の気持ちでも私はその人たちの何の役に立っているのか?
l 患者の会などに参加しても、自分より軽い症状の人ばかりなのでうらやましいだけで楽しくない、気休めに励まされても素直になれないその人たちから、治療や代替医療の情報を聞かされたりすすめられたりすると字bんの選択(治療)が間違っていたとせめられているような気がすてしまうが今と5年前では治療のスタンダートも違う、同時はベストの選択をしたと思いたい
主治医や医療者との関係について
l これまで、健康そのもので、生きてきた私にとって病院に通う事自体が苦痛であった
l が、主治医や看護婦さん達は良く話しも聞いてくれて、信頼している。
l 私が主治医と信頼関係を気づいてこれたのは、主治医のさりげない言葉に感じられる温かいお人柄によるところが大きいと思います。ですから、手術の傷跡さえ愛おしく
l おもえたものです。 私に乳癌の告知をした後、主治医は「貴方が私の家族だったらどうするか・・・そう考えて行くからね」と言って下さいました。この時、私は「この先生について行こうと」感じました。また、再発した時には「再発させてごめんね。また辛い思いをさせてしまって」と言われて、私は「私の方こそごめんなさい。再発って先生に言わせてしまって・・・」と言ったのです。退院時には「よく頑張ったね」というねぎらいの言葉に思わず涙が滲みました。どんな腕の良い医師でも、患者の事を心から考えてくれる人でなければついて行こうとは思いません。患者と医師トの関係は技術だけではない、心と心の結びつきがなにより大切だと思います。
l 外来時は待ちが長い、受診時間にも疲れているが Drも色んな形で情報の提供もあるので・・・・看護婦さんとはもう少しゆっくり話せると良い。
l 忙しい中 仕方がないだろう。
l もう少し先生とざっくばらんに会話がしたい。
l 物事を的確に説明してくれますので助かります。看護婦さんも皆さんとても明るく対応してくれます。心強く思います。
l 特に問題は無い。でも同じ病気になっていないので、こちら側の気持ちが伝わっているかと感じる事があります。待ち時間がとても長いので抗癌剤を受けている時の状態わかりますか。本当に辛いです。時間をもっと有効に気がめいらないように配慮して欲しいと願います。
l 患者さんが多く、一人でたくさんお話をされる方もいて時間を別にとるようにして欲しい。
l 14年間一度も病院を変えず、色々ほかの病院にも誘われましたが、先生や看護士さんに恵まれておりますので最後までお世話になるつもりです。
l 主治医に恵まれ信頼している。自分の状況をその都度話し、聞いてもらっていると思う。先生も遠慮なく何でも早めに知らせて欲しい。検査予定や予後についても。
l 何年か病院へお世話になっています。ドクターと患者さんとの相性の問題もあるし、患者さんがどれだけ自分の主治医を信頼し、頼っているか、ドクターの方もどれだけ熱意のある接し方を患者さんにしているか、それだけでもかなり関係が違ってきます。
l もっと心のうちを話せたらと思う。どうしても最低限の治療の事しか話せない。
l 医師も看護士も忙しそうで、色々お聞きしたい事があっても聞きそびれてしまう。
l 主治医にはよくしてもらっております。何か疑問があればすぐにお聞きできるので安心しています。新聞等に出ている新しい治療法があると切り抜いております。
l なかなか話しづらい
l とりあえず満足しています。やる事はやってもらっているし。相性もいい。親しくなりすぎず、クールすぎず、私にはちょうどいい。
l その人のことのみを真剣に考えいただけたらと思います。(診察時間)心ここにあらずと言う場面がたまにあります。そうなると治療に対する不安にまでつながってきます。
l 先生と会うと安心し、うれしくなります。何でも話せる先生です。
l 患者サイドに立ってくれる主治医の先生なのでセカンドオピニオンなど心よく送り出して下さったり、また、質問に対しては時間をおしまずに患者によく付き合ってくださいます。
l とってもいい関係で治療しています。私が前向きなので、それなりにハッキリ言う事は言ってくれます。
l 私にあった治療法を見つけてほしい。
l 再発が分かって治療が始まったとたん、主治医の転勤があり、最初は先生が変わる事にとても不安だったが、違う考え方や治療方法も聞けるので今は安心している。
l 外来で主治医との診察時間が限られ、なかなか思っている事を伝えるのは困難。副作用がきついので、主治医に抗癌剤の量を相談したいが、勇気がなく相談しないでいる。
l 先生は骨にも肺にも転移していなかったので、奇跡ですとおっしゃってくれました。また再再発で放射線治療になってショックを受けていた自分に「末期ではありません。最後まで診ます。」とおっしゃってくれました。また放射線の先生が神奈川QOLの総会の時、在宅の先生を紹介して下さったり、神奈川乳癌治療研究会の先生方が勉強会を開いて下さったりしました。それに参加したら自分の目標が出来て人生観が変わりました。言葉に出来ない位感謝しています。
l ドクターもたくさんの患者さんを診て疲れないようにとおもいます。何でも聞けて話せて、答えてもらえる関係でいたいです。今この関係に近いかもしれません。
l 今の自分の状態等をもっと詳しく知らせてほしい。
l 今のままで問題ないとおもいます。
l 何でも相談して頂けるとおもいます。
l 何年経っても手術したころの辛い時期に励まして下さった方々には頭が下がります。同じお顔に会えるとほっとした気分になります。
l 毎週の治療は精神的にきつい。せめて治療は硬いベッドに縛り付けることなく、ゆったりとした環境で受けたい。
l 外来患者が多いこともありますが、さんざん待たせられて診察はほんの数分の時もあり、聞いてみたいと思っていても事務的な言い回しをされると、本当に自分の経過をきちんと把握してくれているのだろうかと不安です。流れ作業みたいだと思う時もあります。
l 私の病気の治療について、いつも一番良い状態で治療を受けられるよう自分も気をつける。主治医及び看護士の方とは深い信頼関係が必要と思う。私はいま治療が楽しみになっている。
l 乳癌だといわれた後、診察室を出て待合室のイスで泣いた。人が何人いたかは記憶が無い。今思うとせめて涙を拭えるまでいられる部屋があればよかったと思う。
l やっと放射線治療(30回)が終わり自分自身これから何をどうすれば良いのか主治医にどう聞いたら良いのかこれから考えようとしている時で市民フォーラム参加によって何かヒントを得られればと思っています。
l 先生に恵まれていろいろな状態の時そのつどわかりやすく答えてくださるのでとっても安心していられます。
l とても適切なお話をしていただき、親切に対応して下さり、心より信頼して治療致してます。
l こちらの性格を知って下さると思って甘えさせてもらっている
l パーフェクトではないが今は良い関係
l 過去の主治医とは、ギクシャクしたこともあった。多くの患者の中の一人にしかすぎない自分だがもっと親身になってほいかった。もしも ご自分の妻・娘だったら、という気持ちでやってほしい。早急な検査(MRI 2ヶ月待ちではなく)や最新の抗がん剤をとりよせるなど少しでも長生きさせてあげたいという熱意は感じられたかった。
自分の生や死について
l 私にも、死ぬときが来るんだと、あらためて感じている 今日この頃。
l 娘がいずれ結婚して出産するまでは生きていたい。常に再発、転移の不安は見え隠れしているが、免疫力を高め、充実した日々を送りたい。睡眠は常に気をつけ今日を維持出来るようにしている。 できるだけ生きたい、死の瞬間には良い人生だったと思えるように 子供が成人するまでは生きる。
l 今後どの様な状況になろうとも前向きに生きていこうと思っている。
l 私が心の糧にしている言葉に「通って無駄な道はない。貴方に与えられた精進の糧として受け止めて行くことです。貴方の向上に必要だから仏様が与えた課題なのです」と言うのがあります。私は乳癌をきっかけに、この言葉の意味を考えるようになりました。人は使命を果たす為に生まれてきたのであり、その使命を果たすまでは「死」は訪れないとも説かれています。私は今、目に見えない力によって生かされていると感じています。今後も再発、転移のリスクは抱えていますが、「死」に対する恐怖は抱いてはいません。「いつも明るく、前向きね」とも言われますが、これが私の自然の姿なのです。そんな私の様子を見た人が、少しでも元気になれば、ひょっとしてそれが今生かされている私の使命なのかしらと思います。
l 今現在をくいなく生きる。宗教しているで死を宣告される前に、ボランティアで何にかしたい。たとえば手話を習って教える。
l まだまだ死について考えるのは早いと思っています、漠然とはおもいます。生きる事の方を重視しています。希望がなければ生きられません。生きている間は、楽しい事を考えるべきだと思います。
l いままでたいした病気もしてこず、まさか自分がこんな事になろうとは・・かなりショックでした。両親もがんで亡くし、特に母は40前に脳腫瘍で亡くなっているのでやっぱりわたしも・・・と40歳まえにして深く思います。乳がんになって、生存率60%くらいなど言うななしになって初めて命のタイムリミットを感じた。死ぬ事の恐怖より不安と後に残された子供たちのこと主人の事を思うとすごく辛い。
l 死が少し早まった気がして良い気持ちではないが、すぐ死ぬのも思っていない。ただこの病気で死ぬんだろうなという思いはある。
l 日々死を考えているような気がします。心穏やかに死に向き合えるよう勉強しなくてはと考えています。
l 術後14年間も頑張ってきたので、死もそんなに怖くありません。死、すなわち無と思っています。自分自身の整理整頓はついております。
l 残った人が困らないように身辺整理をはじめている。“よくぞ今までご無事で”と自分を褒めたい気持ち。良く働いた。でも老夫を残しては大変だぞと思ったり。普通の生活を少しでも長く出来るように願っている。
l 自分自身、あまり死について不安を感じる性格ではないタイプだと思っていましたが、ここ最近同じ病気で亡くなられた方や昔から知っている方が亡くなられると、ちょっと考えるものがあり、死を以前より身近に思えるようになってきました。
l 2人の子供が成人するまでは、頑張らなければいけないと思いながら毎日を過ごしています。
l あと何年生きられるのだろう?どうして治らないのだろう?と色々考えますが、現実は思うようにいきません。
l なぜ、自分ばかりがガンになってしまったのかな?と考えて悲しくなる事がある。
l 人生は生まれたときに運命が決まっているだろうと思い、あまり深く考えないようにしている。考えても解決にならない。
l 自分の運命だと思っています。出来る事をしてそれがだめなら仕方が無いと思います。前向きに生きようと思います。
l 考えたくない
l 元々長生きしたくなかったので、こんなもんかな〜という感じです。別にガンで死ぬとは限らないし。ガンで死ぬとしたら苦しくないようにお願いしたい。
l 癌になったら長生きは出来ないと覚悟しています。でも今は死ぬなんて考えないようにしています。まだまだ私は、生きる使命があると思っています。
l 人間一度は死ぬものだから、と思えば気は楽になる。でも、今の私にとって死に対しての年齢は、もう少し生きて、最後の人生を楽しく有意義に過ごしてはよいのではないかと考える。
l 今は何も考えていません。ただただ、前向き、プラス思考で毎日を楽しく生きています。
l 人は必ず死ぬものだから、死自体は受け入れられるが、そのときまで自分らしくありたいと思う。また、私の理想としているので自然葬です。
l リンパ節に一つの転移だけでしたので、安心しております。
l 本などによく何年後の生存率などが出ているが、それからすると3年位は普通に生活できるという事らしいので子供が学校を卒業するあと4年は頑張りたい。
l 自分が死ぬ事は怖くないけど、残す家族の事が心配でまだまだ死ねません。
l タイムリミットが月単位か?年単位か?と悩むが主治医に問う勇気がない。
l まだまだ生きていたいです。考えても仕方ないので考えないようにしていますが、やはり怖いですね。
l 娘2人とも成人したので、私がいなくなってももう大丈夫と思うが、死ぬことへは不安感がある。
l 初めて病気を知った時はがん=死という知識しかなく、いつ死を迎えるんだろうと思い、身の回りを何となく片付けたり、皆に手紙を書いておこうといろいろ考えました。今はがんは死なないんだ。転移をしながら抗癌剤で生き長らえるんだ。と思います。いつ死がきても騒ぐことなく迎えられると思う。
l 出来るだけ苦しみたくない。痛みたくない。
l 最初はがん=死というイメージしかありませんでした。二度目はしまったという気持ちでした。それから3年経って、今健康であることにとても感謝しています。もしまた何か起きても治療しながら生きていけると思えるようになりました。
l 再発の告知をされた時はとてもショックでもう死は免れないと思った。私がいなくなった時、この先家族はどうなるのかとそれが一番気がかりだった。大きな不安感から抜け出すのに7〜8ヶ月かかった。病状が安定している今は時々不安になるが、希望が持てるようになった。死ぬことは怖くないのだと思いたい。
l 死・・・そこまで自分は進行しているとは思っていないので、深く考えませんが、今は転移しないようにと思っています。
l まだ死への直面を感じていない。いつかは誰もが死ぬもの。死ぬ瞬間、死んでゆく時に自分の人生が幸せだったと思えるように死んでゆきたい。その為に今一生懸命生きること!
l まだまだやりたい事が沢山ありますので、もう少し生きたいです。やっと4人の子供を育て、これから少し自分の為の人生を考えられるようになってきたばかりなので、はっきり言って死については考えたくありませんがだめな時はだめと思っています。
l 再発がわかった時は私はもう死んでしまうのか?なんて頭がいっぱいでしたでも月日がたつにつれてだんだんその事からねけてきて今はいいお薬もある事がわかったし子供の為にもがんばって生きなればと思っています。
l 人間生れてきた限りいつかは死を迎えるのですが、死を迎える時が訪れたら、自分なりに納得し安らかに受け入れることができたらと心から願っています
l あまり深く考えれいない。だって怖いでしょ?あるがままの自分で、生き、閉じられることを祈るだけです。
l 子供の為に少しでも長く生きたいでも、ただ生きているだけの自分の生きている意味は何なのかかんがえるとおちこんでしまう。
結果についてはこちらをクリックでご覧いただけます。
(6)乳癌手術後の患者さん、再発乳癌の患者さんにadviceすることがありましたらお聞かせください。
身体の状態や治療について
l 身体の異常については小さいことでも主治医におっしゃってください。
l 疑問な点はメモをしてその場で解決しましょう
l 再発予防にはある程度のスタンダードがありますが再発後の治療は医師と患者さんとの二人三脚で話し合って決めていくことが大切だと思います。
l ドクターショッピングはやめた方が良い(せいぜい2病院までに)
l 医師や看護師とよく相談して納得して欲しい
l 治療の中断の時は、来院してその理由を聞かせて欲しいと思います。
l 現在の自分の身体の状態を把握、理解する
l 何かあったら主治医に報告する
l 治療について理解する
l わからないことがあったら主治医に聞く
l QOLを特に重視した治療でも効果はかなり希望がもてます
l 不安、心配は多いと思いますが乳癌は治療効果のある薬が多く、また毎年のように新薬が出てきている状況なので、望みを捨てずに頑張りましょう
心や気持ちの問題について
l 自分の心の中だけに貯めこまないで家族、友人、医師、看護師にどんどんぶつけて下さい
l Depressionになるのはしかたのないことでしょう。場合によっては精神、神経科にも協力して治療しましょう
l 前向きに、不安になったらためずに
l 医療機関の中には専門の相談室を設けている所もあり利用して下さい
l なかなか時間がなくケアが不十分であるが大切なので相談してもらえる環境作りに努力致します。
l 身近な人にきちんと心や気持ちを伝えましょう
l 常に不安な気持ちを持ち続けて生活が暗くならないよう自分の生活を充実させて欲しい
l あまり一人で考え込まずにまわりにサポートを求めることも大切
生活上のことについて
l 肥満に注意すること
l 更年期をうまくのりきること
l 日常生活を普通に過ごすことが大切。あせらず、ゆっくりと
l 普通の生活を
l 生活がなりたつ治療のやり方を考えてこれも相談可
l 出来るだけ自分の生活に制限を行わない
l 病気中心の生活にならないように心がけてほしい
l 治療は長期に及ぶことが多いので日常生活を大切に入院日数を気にして保険の受取額を多くしようなど考えず出来るだけ外来通院治療を頑張って頂きたい
l 自分の好きなこと、楽しいことをどんどん積極的に行って下さい
l 無理をしない様に
家族や親しい人達との関係について
l 今までどおり、かまえずにつきあって下さい
l 出来るだけ今までどおりに接してほしい
l 相談しあえるサポートしてもらえることが望ましい
l 後ろめたさを感じることはありません
l 何も手術や再発前とは変わらない
l 親しい人達や同室の人達などと仲間を作って旅行や趣味を楽しんで欲しい
主治医や医療者との関係について
l なんでも言ってください
l コミュニケーションをとりましょう
l 信頼関係をじっくりと育てていくこと
l お互いに期待したことを裏切らない
l あまり親しくなりすぎない
l 信頼関係を築いて下さい
l 信頼できない主治医はすぐに変更するべきです。
l 患者は医者を選ぶべきです。
l 仮に受診を中途で中止したとしても非難する人は誰もいません、安心していつでも再診して下さい
l 相互信頼が基本
l 一方通行にならない様なんでも相談し言いたいことは言う
l 不安、心配をどんどんぶつけてくれていいです。
生や死について
l 出来ればあまり深刻に考えないでほしい
l 基本的には個人の問題なのであまり意見はない
l 病気であることは一つの生きる条件であること
l 人間誰しもいつかは死を迎えます医者、医療者、患者様すべてを含み日本人は「死の準備教育」がなされてないと思います。
l 生や死についてアドバイスすることはありません。いつも患者さんからアドバイスを受けている状態です。
l 医療者とともに死生観などについて気楽に話ができると良いが
l 特に再発された方は死への不安も強いと思いますが、効果のある薬も次々と出てきておりまた私自身の経験でも再発後完治したと考えられる患者さんも複数いらっしゃいますので、望みを捨てずに頑張りましょう。
第2回かながわ市民フォーラム事前アンケート集計結果(乳癌治療をしている先生に)
その結果についてはこちらをクリックでご覧いただけます。
工事中